Del 13 al 15 de abril se realizará el XVIII Encuentro Anual de niños, jóvenes y familias con Aniridia en el Camping Bugalow de El Escorial bajo el lema “Tu apoyo es nuestra luz”.

Este espacio servirá para compartir y aprender, con talleres para toda la familia, sobre GAM’s, empleo inclusivo, herramientas para la adaptación a la vida cotidiana. Además se realizarán actividades para niños y jóvenes en contacto con la naturaleza.

Las personas que deseen más información o realizar su inscripción deben dirigirse al correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sobre la Aniridia y la AEA

Declarada de Utilidad Pública, La Asociación Española de Aniridia (AEA) pretende servir de puente y ser punto de referencia tanto para los pacientes y familiares como para los profesionales de una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el gen pax 6 que afecta sobre todo al órgano visual: el daño más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos, una gran fotofobia y una reducidísima visión. Su línea estratégica en 2016 se traduce en "El mapa genético que da luz a tu vida", con el que pone el acento en la importancia de los estudios genéticos en enfermedades de baja prevalencia como la aniridia.

Última actualización: 02 de abril de 2018.

 

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