Fuente: Huelvainformación. Si hay una persona no solo en Villablanca, sino en toda la provincia de Huelva, a la que le viene como anillo al dedo el calificativo de madre coraje, esa es sin duda Elena Lorenzo Carro. Madre de Montse, una niña de seis años que padece una enfermedad neurodegenerativa llamada mucolipidosis tipo II, incluida entre las calificadas como enfermedades raras, y de la que solo hay registrados en el mundo poco más de medio centenar de casos, tres de ellos en España con el de su hija.

Y es que su afán por encontrar una solución para su pequeña Montse, o al menos para mejorar su calidad de vida, lo cual tiene muy claro que pasa por la investigación, la llevó hace cuatro años a iniciar una lucha que está dando sus primeros resultados ya que, por el momento, ha logrado dar visibilidad a un problema que padecen en silencio miles de familias en nuestro país.

Buena culpa de ello la tienen las jornadas que en la pequeña localidad de Villablanca organiza anualmente Elena Lorenzo, en Villablanca, junto con MPS España, una entidad sin ánimo de lucro de la que ella es representante en Huelva y que tiene por objeto prestar apoyo, mejorar la calidad de vida e integrar a las personas y familias afectadas por enfermedades lisosomales como la mucopolisacaridosis (MPS) y síndromes relacionados (SR) o la enfermedad de Fabry, entre otras. De esta forma Villablanca se convierte, al menos durante un día, en epicentro del debate sobre enfermedades raras al reunir a algunos de los mejores expertos en la materia en dicha jornada, que este año ha dado un salto importante al adquirir carácter internacional.

Así, bajo el nombre de Conocimiento sobre Mucolipidosis y Mucopolisacaridosis, el municipio andevaleño acogió la IV Charla Coloquio Internacional de Enfermedades Raras, a la que asistió la consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, Rocío Ruiz; y que cuenta con el apoyo de la Diputación de Huelva, el Ayuntamiento de Villablanca y la propia Consejería de Igualdad, así como de otras muchas empresas e instituciones. Además se contó con ponencias como la de Jordi José Cruz Villalba, director de la Asociación Española de la Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y miembro de la junta directiva como responsable de formación e investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que habló sobre Asociación y enfermedades raras.

En declaraciones a Huelva Información, Rocío Ruiz se mostró satisfecha de estar en la jornada “no solo como consejera, sino también como madre de una niña afectada por una enfermedad rara”, a lo que añadió que el Gobierno de la Junta de Andalucía “va a trabajar con un compromiso firme para dar visibilidad a estas enfermedades, al tiempo que va a apostar por la investigación y por la ayuda a las familias afectadas”. En este sentido precisó que “la semana que viene se van a adoptar medidas encaminadas a agilizar las listas de espera de la dependencia”, lo cual a su juicio “permitirá que los enfermos puedan estar convenientemente atendidos por sus familiares”.

Por su parte, el diputado de Bienestar Social de la Diputación de Huelva, Salvador Gómez, señaló que “hemos apostado por colaborar con esta iniciativa desde el principio porque Villablanca forma parte de los municipios a los que Diputación atiende con el objeto de vertebrar el territorio y de atender a las personas más vulnerables”. En este sentido, concluyó, “hablar de enfermedades raras es hacerlo de algo que mucha gente desconoce, y con iniciativas como ésta se demuestra que desde un pueblo pequeño se puede ayudar a cambiar el mundo”.

Finalmente el alcalde de Villablanca, José Manuel Zamora, puntualizó que “es un honor que estas jornadas se celebren en Villablanca, de ahí nuestro agradecimiento a que la organización escojan nuestro municipio para ello”. El primer edil también puso en valor el hecho de que “todo el pueblo se movilice para que Villablanca pueda acoger una jornada que ya son un referente hasta a nivel internacional”.

La visión de los expertos

La jornada se celebró en la parroquia San Sebastián y además del coloquio de Jordi José Cruz Villaba, también estuvieron presentes Thomas Braulke, profesor de bioquímica del Hospital Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania), quien ofreció una ponencia con el nombre de Mucolipidosis, avances en el marco internacional. La pediatra y neuróloga Mercedes Pineda, neuropediatra del Hospital San Joan de Déu (Barcelona), que habló sobre Mucopolisacaridosis, investigación en España; o la pediatra endocrino Manuela Díaz Suárez, responsable de Cuidados Paliativos Pediátricos y Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. La jornada también contó con la presencia del conocido pediatra José María Ceballos Aragón.

Los asistentes también pudieron escuchar testimonios y experiencias, mediante vídeo conferencia en directo, de madres de niños con mucolipidosis de Nueva Zelanda, Argentina, Croacia y Madrid. De forma paralela, la plaza del Ayuntamiento de Villablanca acogió una exposición de asociaciones de la comarca centradas en personas con discapacidad, así como una muestra de servicios de seguridad y emergencia atendida por animadores, donde los asistentes a la jornada pudieron dejar a sus hijos para seguir con una mayor atención cada una de las ponencias.

 

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