El próximo 1 de junio, la Asociación de afectados de Neurofibromatosis organiza en Congreso Anual sobre Avances en la Investigación de la Neurofibromatosis y tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid.

En esta jornada multitud de profesionales procedentes del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), de la Clínica Universitaria de Navarra, del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, del Hospital Universitario de La Paz, del Hospital Universitario Quironsalud de Madrid, del ICO-IDIBELL, de la Fundación Sant Joan de Dèu y del Instituto Catalán de Oncología, formarán parte de este congreso para abordar el tema de la Neurofibromatosis a distintos niveles.

El objetivo de este congreso es que los asistentes puedan conocer gracias a la intevención de los expertos las nuevas terapias, las técnicas quirúrgicas para la extirpación de neurofibromas cutáneos, los cambios que ha habido en el proceso diagnóstico con la modificación de los nombres o la relación dela bioinformática con esta enfermedad. Además, se aportarán los resultados preliminares de la intervención neuropsicológica en la Neurofibromatosis de tipo 1.

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Fue Creada en 1997, es la única asociación de neurofibromatosis de ámbito nacional en España y es miembro de la junta directiva europea de Neurofibromatosis (NF Patients United).

Es una entidad sin ánimo de lucro, que tiene como principal propósito la búsqueda de una cura eficaz para esta enfermedad. Promueve la investigación a través de su “Fundación Proyecto Neurofibromatosis”, creada en 2010 como un área de la Asociación especializada en la gestión de los proyectos con los investigadores. También cuenta con personal en plantilla especializado en NF para ayudar a los afectados y familiares.

Última actualización 30/04/2019

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