Fuente: A.E.A. Con motivo del Día Internacional de la Aniridia, la Asociación Española de Aniridia realizará un sorteo de dos menús degustación en el restaurante Martín Berasategui en Lasarte-Oria válidos hasta el 14 de diciembre.

El sorteo se llevará a cabo el 21 de junio (Día Internacional de la Aniridia) y el dinero recaudado irá destinado a mejorar la calidad de vida de personas con aniridia mediante ayudas directas a los socios. Gracias a la colaboración de Martín Berasategui, que ya colaboró con la Asociación Española de Aniridia siendo parte de nuestro calendario solidario de 2019 “Con más sabor y estrellas”, este año podemos brindar esta experiencia gastronómica única.

Martín es uno de los mejores chefs de España y cuenta en su haber con diez Estrellas Michelín, siendo tres de ellas de su restaurante en Lasarte. Desde la Asociación se reparten papeletas a 1 € que se pueden adquirir de diferentes formas:

1. De forma presencial en las oficinas de la Asociación Española de Aniridia en horario de 8 a 15 h de lunes a viernes mediante pago en efectivo en: Asociación Española de Aniridia Hospital Clínico San Carlos Puerta A, (Vestíbulo) Despacho 3 Calle Profesor Martín Lagos S/N, 28040 Madrid

2. Mediante transferencia bancaria a la cuenta del Banco Santander ES48 0049 6230 08 2116068154. En este caso, las papeletas pueden ser escaneadas y enviadas vía mail mientras que la A.E.A custodiará las originales en un sobre a nombre de la persona, o bien se envían por correo con un coste asociado de 3 euros.

Las bases del sorteo son las siguientes:

La papeleta agraciada será aquella que cumpla con los siguientes pasos:

1º. El número que podrá ser agraciado es el número correspondiente al orden de papeleta es decir entre el 0001 y el 1999.

2º. El 21 de junio se realizará un sorteo en tiempo real en las oficinas de la Asociación Española de Aniridia que se grabará y colgará en las redes.

 

En este sorteo se decidirá el digito que irá en el lugar del millar, puesto que sólo se editarán 1999papeletas ese dígito únicamente podrá ser bien el cero bien el uno.

3º. El resto del número se formará si, además del número en el lugar del millar que se ha decidido en el sorteo de la mañana, éste coincide con los últimos tres dígitos del premio del sorteo del cupón de la ONCE DE ESE MISMO VIERNES 21 DE JUNIO DE 2019.

¿Qué es la Aniridia?

 

La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6 en el 90% de los casos. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población, en general, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ptosis parpebral, Ojo seco…

La incidencia de la Aniridia es de una persona afectada por cada cien mil nacidos. Con una significativa menor incidencia nacen niños que, además, de la Aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos, conformando el Síndrome cuyo acrónimo
es: WAGR.

Todas las personas que conviven con Aniridia presentan un resto visual muy reducido, siempre por debajo del 0/20 y una gran fotofobia. A esto se debe sumar el potencial deterioro de este resto visual, como consecuencia de la aparición imprevista de alteraciones visuales mencionadas a lo largo de la vida.

La A.E.A

La Asociación Española de Aniridia, A.E.A. (www.aniridia.es) es una organización sin ánimo de lucro creada en 1996, que quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para pacientes con esta patología, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en
ambas direcciones.

Pretende fomentar el estudio y el conocimiento social, médico y científico de esta enfermedad y de las patologías asociadas a esta, defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista inequidad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con Aniridia y, a continuación pero no por ello menos importante, a su entorno más cercano.

Última actualización 13/05/2019

 

 

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