Los próximos días 6 AL 8 de diciembre de 2019, la Federación Española de Síndrome de Noonan y otras Rasopatías celebran el 6º encuentro de familias afectadas por el Síndrome de Noonan en CENTRO CREER DE BURGOS.

El acontecimiento está orientado a personas con Síndrome de Noonan, familiares, cuidadores/as y profesionales.

Para l@s más pequeñ@s, se ofertará un servicio de Monitores Infantiles, con Programa de Ocio, para que disfruten mientras los padresn aprende más sobre esta enfermedad poco frecuente . Servicio gratuito para las familias participantes.

A través de este encuentro se establece un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en el estudio y tratamiento de las rasopatías, que sirvan para la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a capacitar, tanto a pacientes como a familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del/la paciente frente a las necesidades de la enfermedad crónica; y a potenciar la figura del/la paciente experto/a como agente activo de su propia salud.

Sobre las rasopatías

En España se calcula que entre 34.000 y 65.000 personas están afectadas por un conjunto de síndromes que se enmarcan dentro de las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia (no concretamos cuáles para adecuarnos a esta convocatoria). No todas están diagnosticadas.

La celebración de este Encuentro de Familias afectadas busca visibilizar las enfermedades de baja prevalencia, y, ser un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances sobre este conjunto de síndromes. Se persigue también promover los conocimientos y habilidades dirigidas a capacitar, tanto a pacientes como a familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del/la paciente frente a las necesidades de estas enfermedades crónicas y a potenciar la figura del/la paciente expert@ como agente activo de su propia salud.

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