Fuente: GERNA. Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión de la canción Resistiré, una canción que se ha puesto de moda durante esta pandemia del Covid19 pero que para aquellos que forman GERNA ya era un himno y lo seguirá siendo una vez esto pase porque seguirán resistiendo, porque nuestras enfermedades no tienen cura, porque seguirán luchando por la investigación y porque la palabra RESISTIRÉ esta grabada en su ADN.

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Son un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico.

La entidad surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Última actualización 28/05/2020

 

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