El proximo 22 de junio, de 18:00 a 19:00, la Asociación Española de Enfermos de Pompe realizará la segunda ponencia incluida en el programa 'Compartiendo Salud 2.0 AEE Pompe' para sensibilizar esta enfermedad poco frecuente. Debido al estado de alarma y la emergencia sanitaria, se organizará via online.

La segunda presentación será realizada por Javier Salguero de la empresa Ashfield Healthcare y su ponencia llevará como título 'Home Therapy. Esta ponencia es de gran interés para las personas que, actualmente, están realizando un tratamiento de substitución enzimática.

Todos los interesados podrán aceder a la ponencia a través del link adjunto en la parte superior de la noticia, se realizará a través de zoom.

¿Qué es la enfermedad de pompe?

Es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico, es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.

La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también haya escuchado que la enfermedad de Pompe es un “trastorno metabólico”.

Última actualización 22/06/2020

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