Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y vicepresidenta regional de Murcia, Isabel Franco, a quien ha dado a conocer las principales líneas de actuación de la entidad que trabaja en favor de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.

Durante el encuentro, celebrado la pasada semana y al que también asistió el directivo de D´Genes Diego Bernal, se explicó a la responsable regional la trayectoria de la asociación, que nació en 2008 y ya cuenta en la Región de Murcia con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, en Murcia, Totana y Lorca, éste último puesto en marcha en este mismo año 2020, así como delegaciones en diferentes municipios, donde presta una amplia cartera de servicios.

Los responsables de D´Genes explicaron los programas que desarrolla la asociación en la Región de Murcia, así como proyectos o trámites en curso como la solicitud para acreditación temprana del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia.

Última actualización 20/10/2020

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