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      El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis (SMS) y nos solidarizamos con esta jornada, que pretende concienciar sobre este trastorno genético. Esta patología, que tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 15.000/25.000 nacimientos, está caracteriza...
    El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 20 de noviembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’. Los resultados se presentarán en rueda de prensa a las 11:30 en el Paraninfo de la Universidad...
    Un año más, animamos a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday con el propósito de recaudar fondos que irán destinados a nuestra Fundación para mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente...
    Desde FEDER, sabemos que la formación de los profesionales es una prioridad a la hora de abordar las enfermedades raras; patologías caracterizadas por el desconocimiento. Por eso, además del impulso de la profesionalización de nuestras entidades y nuestro compromiso por formar a los profesionales...
    ¡La exposición ‘Expression of hope’ llega a Extremadura! El día 7 de noviembre tuvo lugar su inauguración en la Asamblea autonómica, situada en Mérida, de la mano de la Exma. Sra. Presidenta de la Asamblea, Dña. Blanca Martín Delgado y del Exmo. Sr. Consejero de Sanidad y Políticas Sociales...
    ¡Inscríbete aquí! El 23 de noviembre citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en nuestra XII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que reciben 172.000 pacientes en la comunidad. Celebramos...

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    La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de noviembre, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participará en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades...
    ¡Queridos amigos! Continuamos con los talleres temáticos del servicio de atención psicológica. Para los meses de diciembre y enero trabajaremos la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación a las situaciones dolorosas o difíciles de la vida, e intentaremos que sea lo más vivencial...

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