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    Esther Carmona, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Viceportavoz de la Comisión de Derechos Sociales del Senado.
    Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusión de la reunión mantenida el 6 de agosto entre Esther Carmona, Portavoz de dicha comisión y Viceportavoz de la Comisión de Derechos...
    Representantes de FEDER y del Ministerio durante la reunión.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad los retos de atención sanitaria generados durante la pandemia y cómo podrían superarse, siendo prioritaria la necesidad de establecer una infraestructura que permita el intercambio de información...
      El pasado 5 de agosto, el Instituto Roosevelt organizo, de manera online, un encuentro en el que nuestra Federación estuvo presente, a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. En esta reunión se abordó el manejo integral de los Pacientes con Distrofia...
    Imagen de la campaña #YoRespiroPorLaFPI
    La entidad Boehringer Ingelheim, de la mano de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), impulsa un nuevo reto que lleva como lema #YoRespiroPorLaFPI...
      El Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona crean y coordinan un registro que ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo de personas doblemente vulnerable en estos tiempos, ya que, se tiene que enfrentar a...
    Fuente: POP. Los días 30 de septiembre, 1 y 2 de octubre de 2020 se celebrará el IV Congreso de Organizaciones de Pacientes para debatir y conocer las 'Claves para un nuevo modelo sanitario y social de atención a la cronicidad'. Este 2020 está marcado por la gran crisis sanitaria, social y económica...
    El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño solidario en su piscina por el módico precio de un euro, menos de lo que cuesta un helado y, a cambio,...
      Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 años para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.La sinergia de estas dos entidades también se ha centrado en la inclusión...

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