El 20 de octubre de 2018, se celebra por primera vez el Día Mundial de las mastocitosis y las patologías mastocitarias, al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere para ampliar la visibilidad sobre estas enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone convivir con ellas.

Este grupo de enfermedades raras presenta una sintomatología tan variada que dificulta su diagnóstico, es por ello que necesitan ser tratada por médicos especializados en ellas. Su incidencia es de menos de una persona de cada dos mil.

Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.

La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por la enfermedad, presentándose con lesiones cutáneas de color rojo-violáceo. Otros órganos que también pueden estar implicados son la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.

Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis, anafilaxias, entre otros problemas.

La conmemoración de este día, por primera vez este 2018, ha sido posible gracias al trabajo en red entre el movimiento asociativo que representa a estas patologías en todo el mundo:Argentina, Australia y Asia, Bélgica, Brasil, Canada, Croacia, España, Estados Unidos, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Italia, Méjico, Noruega, Nueva Zelanda, Países Bajos, Polonia, Reino Unido y Rumania.

En España, con motivo de esta fecha, se celebrará un concierto solidario en el Teatro de la Jaramilla de Coslada (Madrid) a cargo del Coro Souldrivers. Además, se ha acordado llevar un lazo para atraer la atención sobre la necesidad de una mayor investigación en estas enfermedades. El color elegido es el morado, el color con el que los investigadores de estas patologías tiñen a los mastocitos para poder estudiarlos.

En este marco, desde FEDER quieren reconocer además el trabajo que desde la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas así como la Fundación Española de Mastocitosis por su trabajo, no sólo como promotores de esta campaña a nivel nacional, sino también por su labor a diario, por avanzar en el abordaje de la enfermedad e impulsar la investigación.

En este sentido, la organización también reconoce el papel de SEMAGRAN, la Asociación para Enfermos de Enfermedades Crónicas Degenerativas y Raras de Medianías, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ASPHER Aragón, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, quienes también dan respuesta a este colectivo.

Fuente y más información.

Última actualización: 19/10/2018.

 

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