FEDER publica la II Fase de la actualización del Estudio ENSERio en el que se realiza un análisis autonómico de las necesarias socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes, concretamente se ha puesto la mirada en la demora del diagnóstico.

En esta ocasión se ha conseguido un total de 1,754 cuestionarios, 178 más que en la primera fase de recogida de datos que se realizó en el 2016 y 2017, y se ha conseguido representar a cinco comunidades autónomas más, representando a País Vasco, Aragón, Castilla-La Mancha, Región de Murcia y Extremadura.

Gracias al análisis se ha podido concluir que el retraso diagnóstico tiene correlación con la Comunidad Autónoma de procedencia, el conocimiento sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y con la región a la que el paciente se desplaza para poder obtener una respuesta final.

Para conocer el análisis completo, te adjuntamos el informe en la parte superior de la noticia.

Conoce más sobre el Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.

Se editó por primera vez en el año 2009 y nos permite poner sobre la mesa las nuestras necesidades, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las enfermedades raras.

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