Fuente:Fundación Hospital Provincial de Castellón El día 28 de Febrero de 2020 se celebra en Castellón la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será en el Palacio de la Diputación Provincial de Castellón (Plaza de las Aulas).
El acto comenzará a las 10 de la mañana y en la apertura participará Juan Carlos González, Delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana, José Martí, presidente de la Diputación y Ana Barceló, Consejera de Sanidad.
La jornada se dividirá en tres partes, la primera incluirá una mesa redonda organizada por FEDER en la que se profundizará sobre la investigación desde el punto de vista del paciente. Después de una pausa para el café, llegará la segunda parte de la mano de profesionales del sector sanitario que presentarán los proyectos por parte del Comité Científico de la Alianza, debatirán sobre la investigación trasnacional de enfermedades raras, tratarán el avance en el diagnóstico genético de las distrofias hereditarias de la retina y por último expondrán el registro de anomalías congénitas de la Comunidad Valenciana. Después Ana Sánchez analizará la caracterización clínica y molecular de Wilson y el Dr. Carlos Romá analizará el puzzle de las enfermedades raras.
La tercera parte y última se centrará en el análisis del estado actual del tratamiento de los tumores raros, que realizará el Dr. Ramón de las Peñas, y la situación del diagnóstico molecular, por parte de la Dra. Mercedes Robledo. Sobre las dos de la tarde se procederá a la clausura de la jornada.
Para acudir se ruega la confirmación de la asistencia a través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última modificación: 18/2/20

 

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