Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) compareció ayer ante la Comisión de Discapacidad del Parlamento de Andalucía para instar a la cámara a garantizar la adecuada valoración y atención de discapacidad y dependencia, garantizando la coordinación entre ambas disciplinas y el Plan Integral de Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER).

En Andalucía, más 500.000 personas conviven con estas patologías, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de esta comunidad autónoma. Un colectivo que convive con enfermedades que suelen ser graves, crónicas, degenerativas y pediátricas en más del 70% de los casos. Características que conllevan una reducción de la autonomía en 1 de cada 3 casos.

Frente a ello, surgió FEDER en 1999, precisamente en Sevilla. Dos décadas después, la Federación representa a 378 entidades, 41 de ellas en Andalucía; un colectivo que estuvo representado en este espacio por Carmen Moreno, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, que presentó las necesidades identificadas en discapacidad y dependencia ante Pilar Pintor, Presidenta de la Comisión de Discapacidad, y los grupos parlamentarios.

Y es que, «más de un 80% de las personas con enfermedades raras posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad» explicó Carmen Moreno.

En materia de dependencia, el 25% dispone de la valoración de su grado de dependencia: más de un 40% en Grado III, un 32% en Grado II y un 25% en Grado I, tal y como se desglosa en el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).

Entre las principales dificultades identificadas, Moreno explicó que existe poca información accesible respecto a la enfermedad, que es necesario incrementar la especialización, así como la coordinación y que «se trata de valorar las dificultades que ocasiona la enfermedad en relación a las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, porque no todos los afectados por una misma patología tienen las mismas necesidades».

Frente a ello, FEDER propone la unificación de ambos procesos para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa.

Todo ello, complementado con la aprobación de los nuevos baremos de valoración de la discapacidad o la coordinación con el ámbito clínico y educativo. Estas prioridades, que afectan a toda la geografía española, se completan con las autonómicas, entre las que la representante de FEDER destacó «el desarrollo de la guía de valoración de la discapacidad en Andalucía, la consideración de la figura del asistente personal, la activación de grupos de trabajo en materia de discapacidad y la continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico».

Una situación agravada por la COVID-19

Esta radiografía y propuestas, históricas de la organización, se han visto aún más agudizadas como consecuencia de la COVID-19. Ana Gil, portavoz de VOX, María Vanessa García, portavoz de Adelante Andalucía, Mercedes María López, portavoz de Ciudadanos, y Alfonso Candón, portavoz del PP, coincidieron en el gran impacto que había tenido la pandemia en el colectivo tras conocer los datos presentados por Moreno.

Y es que las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. Frente a ello, FEDER ha establecido una serie de acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades del colectivo.

Preocupaciones que se cuantifican ahora gracias a los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias españolas. De su respuesta se desprende una conclusión clara: 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad, una cifra de enorme repercusión.

Frente a ello, Moreno también presentó la necesidad de establecer una respuesta urgente que, además de mejorar la situación de la discapacidad y la dependencia, también dote de recursos la atención temprana, la rehabilitación, la educación o los proyectos y servicios del tejido asociativo que se ha posicionado como un proveedor de referencia para las familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

Última actualización: 30/09/2020.

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