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    Fuente: El diario de Albacete
    Fuente: El digital de Albacete. CONACO entregaba a la Asociación Española Contra el Cáncer en Albacete (AECC), a Cruz Roja y a la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER); los cheques solidarios con el importe recaudado en su Fiesta Fin Aniversario. Una cita en la que la superficie comercial...
      Gracias a todos los que habéis contactado con FEDER para poder participar como testimonios en la edición de este año, La Marató ha podido realizar este video que explica con todo detalle las vivencias y día a día de los adolescentes que conviven con una enfermedad rara. Alba, Bilal y Laura...
      EL 25 de octubre se celebra el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento para concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta condición y la de sus familiares, por ello que desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para caminar junto a ellos y reconocer el trabajo...
    Imagen de la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación; esto se traduce en la gestión de 120.000 euros; 20.000 euros más respecto al año anterior. Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar...

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    Foto de familia de la Jornada sobre Designación, Desarrollo y Acceso a Medicamentos Huérfanos
    El pasado 21 de octubre se celebró en la Universidad de Deusto, la jornada sobre Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos, en la que tuvimos el honor de participar en la inauguración del evento al estar representados por Juana María Saénz Rodríguez, Miembro de la Junta Directiva...
    25 de octubre. Día Internacional de la Piel de Mariposa
      El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de reivindicar la necesidad de recibir apoyos por parte de la administración pública....
    Fuente: DEBRA
    Fuente: DEBRA. Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, ve la luz “El Caso de Los Intocables”, un cor-tometraje en el que los artistas Alejo Sauras, Antonio de la Torre, Edu Soto, Itziar Castro, Jaime Lorente, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta y Yolanda Ramos acompañan...
    Juan Carlos González, Miembro de la Junta Directiva de FEDER ha participado en ‘Radio ya’ para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, una de las prioridades de la federación para abordar las necesidades comunes del colectivo de pacientes y familiares que conviven con alguna de estas patologías. A...

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