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    Lucas, un menor con Osteogénesis Imperfecta, junto a Miguel, su fisioterapeuta
      Alrededor de mil menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades poco frecuentes -966 en concreto- han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas que surgen de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña...
    Logo CIPF
    El día 21 de Febrero de 2020, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará la “5ª Edición de la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras”. Este evento será gratuito y tendrá lugar en el salón de Actos del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF)...
    Jornada de Humanización en la atención y gestiones sanitarias
      El próximo 21 de enero, Murcia acoge la Jornada sobre Humanización en atención y gestiones sanitarias que organiza la Unión Murciana de Hospitales y Clínicas, AENOR, Cajamar y el Servicio Murciano de Salud. En esta ocasión, FEDER estará presente a través de la participación de Juan Carrión,...
    Logo Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
    Fuente: CREER El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), celebra del 27 de Febrero al 1 de Marzo y por octavo año consecutivo el “Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras”. El encuentro se realizará en el centro que...
    Curso "Enfermedades Poco frecuentes. Abordaje Integral"
      La Comunidad de Madrid, alineada con el grupo de trabajo de la línea de formación del Plan de Mejora de la Atención Sociosanitaria a Personas con EPF de la CAM, que está dirigido por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente...
    Logo de la AITER.
    Juan Carlos González Coll, Miembro de nuestra Junta Directiva, ha sido nombrado Vicepresidente de la AITER, la Alianza en Investigaicón Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Así se extrae de la última reunión de este órgano entre casi una veintena de representantes de...
    El pasado mes de diciembre nos reunimos con Mercé Martínez Llopis, Directora General de Atención Primaria y Autonomía Personal en Comunidad Valenciana, un espacio en el que las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico estuvieron representados por Juan Carlos González, Representante...
    (De izq. a dcha.) Carmen Moreno, Marcial Gómez e Irene Rodríguez.
      Comenzamos el 2020 en Andalucía con una reunión con Marcial Gómez, Director General de Personas con Discapacidad, en la que las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico han estado representadas por Carmen Moreno, Miembro de nuestra Junta Directiva, e Irene Rodríguez, Trabajadora...

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