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    nicolas La Fundación Síndrome de Dravet tiene el placer de invitarle hoy a la inauguración de la Unidad Bioinformática de Epilepsias Genéticas, que se instaurará en el INGEMM del Hospital de La Paz, bajo el patrocinio económico de la Obra Social de la BBK. Actualmente nuestra organización ofrece...
    Yann Le Cam Visita FEDER Este fin de semana se celebra el IV Congreso Internacional de Glucogenosis que organiza la Asociación Española de Glucogenosis (AEEG) en la Universidad Autónoma de Barcelona. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, asistirá a dicho evento formando...
    Yann Le Cam Visita FEDER Nos encontramos a una semana de celebrar uno de los actos más especiales que organiza Asem Cataluña desde hace seis años: La VI Semana de las Personas con Enfermedades Neuromusculares.   Un evento que ha conseguido consolidarse y convertirse en un referente a nivel estatal gracias al esfuerzo,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El viernes de Junio es el Día Europeo de la Hemocromatosis, que fue instaurado el año pasado en consenso con la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis. Tras el éxito de la edición anterior, la Junta de la Asociación Española de Hemocromatosis ha preparado una nueva...
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    Yann Le Cam Visita FEDER Acovastta (la Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome deTourette y Trastornos Asociados), invita a celebrar el Día Europeo de Sindrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”. Los tics son movimientos o sonidos abruptos, involuntarios, repetitivos,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El sábado 8 de Junio tiene lugar la XVII Jornada sobre Distonía Muscular con motivo de la semana de la Distonía en Aragón. El acto tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza. Está dirigido a enfermos de distonia muscular, familiares, profesionales, estudiantes… Descarga...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo domingo 9 de Junio tendrá lugar un partido benéfico a favor de la fundación síndrome 5p- entre los veteranos del Atlético de Madrid y la Fundación Síndrome 5p- Tendrá lugar en el Cerro del Espino a las 12:00. La entrada tiene un coste de 5€ que será destinado a la Fundación. Para...

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