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    Fuente: EURORDIS | ¡Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Este año la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha decidido centrar el tema de su/la campaña nuevamente en la Investigación.  Por esta razón, y con el objetivo de conocer más a fondo...
    Las emociones forman parte de nuestro día a día, y en muchas ocasiones no sabemos cómo manejarlas. ¿Cómo nos influye? ¿Qué podemos hacer con lo que sentimos? La Delegación de Madrid pone en marcha este taller en donde trabajaremos qué son, cómo podemos identificarlas y cómo podemos manejarlas…...
    La Asociación Cuenta con nosotros Melilla organiza las VII Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en esta ciudad los días 26 y 27 de octubre y, desde la Federación, participamos en la organización de este encuentro y estaremos presentes en las ponencias. Estas Jornadas están...
    La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Sense Barreres Petrer y Comarca, organiza los días 20 y 21 de octubre, las XV Jornadas Socio-Sanitarias. Acompañaremos a la entidad en este encuentro multidisciplinar a través de Juan Carlos González Coll, nuestro Delegado en la Comunidad Valenciana,...
    El 12 de octubre se celebró el Día de la Fiesta Nacional y estuvimos presentes en la recepción con sus Majestades los Reyes de España, que se celebró en el Palacio Real de Madrid a las 13:15 horas. Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación, acudió a este encuentro para visibilizar...
    Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras, que ha analizado recientemente los proyectos...
    La “I Jornada sobre alta complejidad médica Alianza de La Sanidad Privada Española” se celebra el día 17 de octubre en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Estaremos presentes en este encuentro con Carmen Server, miembro del Patronato de nuestra Fundación. Estas jornadas están organizadas,...
    Nuestro Coordinador en Melilla y también Presidente del al Asociación Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, es uno de los coordinadores del curso “Educando en Enfermedades Raras” , que se imparte en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada. Hasta la fecha, cerca de 100 alumnos...

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