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    El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos sumamos a esta jornada con unos objetivos, apoyar a pacientes y familiares, además de, aplaudir la labor de las entidades que día tras día luchan para...
    (De izq. a dcha) Rosabel Arce, Juan Carrión, Aurora Berra y María Tomé.
    Esta semana nos hemos reunido con Aurora Berra y Rosabel Arce, Presidenta y Directora, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entidad con la que mantenemos una sinergia histórica. En este marco las familias con enfermedades...
    El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a estas jornadas para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares. La...
      Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) os invitamos a asistir a taller sobre la educación inclusiva en las Enfermedades Raras que se celebrará en el próximo 23 de abril en la sede madrileña de FEDER. Este taller tendrá como finalidad el intercambio de información...
    La familia de FEDER junto al Colegio Claret Askartza celebraremos el próximo 5 de mayo el V ibilaldi Solidario, donde los participantes correrán 5 kilómetros con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven...
      El próximo 26 de mayo organizamos la II Carrera por la Esperanza en Sevilla. Este evento para toda la familia se celebrará en el Parque del Alamillo con el objetivo de visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente. Nadie...
    FEDER colabora en el taller de ocio ambiental ‘Ver, dibujar, comunicar' que organiza La Casa Encendida de Madrid. En esta actividad, los participantes podrán incrementar sus habilidades relacionadas con la comunicación no verbal, visión espacial y la creatividad a través del dibujo. El taller se...
    Desde FEDER, hemos trasladado a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno de España, nuestro objetivo de integrar las enfermedades en la Agenda 2030, especialmente en el objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud.  La noticia se produjo tras el encuentro ‘Las...

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