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    Portada del libro de Isidro Vitoria
    ¿Quieres conocer más sobre las Metabolopatias? Podrás descubrir más sobre estas patologías a través del libro que ha publicado Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Metabolopatías Congénitas del Hospital Universitario La Fe de Valencia, que lleva bajo título ‘Entendiendo las Metabolopatias....
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    Fuente: SEDISA. En la actualidad, las Organizaciones Sanitarias están trabajando para la gestión de la crisis ocasionada por el Covid-19 y, al mismo tiempo, para la atención de pacientes no Covid-19, siendo necesario analizar la situación en la atención a tipos de patologías concretas, con el...
      El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza los días 22 y 23 de octubre las III Jornadas de Inclusión Educativa "Atención Temprana y Enfermedades Raras". El evento, que será realizado online, está...
    Fuente: Fundación ONCE
    Fuente: Fundación ONCE. Durante tres semanas, voluntarios y voluntarias de Fundación ONCE formarán parejas de mentor/mentí y llevarán a cabo retos que contribuyan a ponerse en el lugar de una persona con discapacidad. En estas parejas, los mentores/as son personas con discapacidad que acompañan...
    Fuente: AELIP. En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional del Síndrome de Kabuki, que se celebrará mañana, para apoyar al colectivo de pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a las entidades del movimiento asociativo. “Desde FEDER nos queremos unir...
    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y concienciar sobre la importancia de la investigación. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a este día para ofrecer todo su apoyo...
    La Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 23 y 24 de octubre su XV Congreso Nacional Científico-Familiar Virtual en el que se darán cita expertos en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y familias para impulsar el empoderamiento y el conocimiento sobre esta patología. En...

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