Conocemos los retos de las familias con ELA en Extremadura: terapias e información
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Ámbito: Estatal
Este 26 de enero nos hemos reunido con los representantes de ELA Extremadura en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia.
En concreto, nos hemos reunido en la ciudad de Mérida con Mª Dolores Dorado y Manuel Romero Lesmes, presidenta y tesorero, respectivamente, de ELA Extremadura. Por parte de la familia FEDER, hemos estado representados por Juan Carrión, presidente, Modesto Díez, Representante Territorial en Extremadura, y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva.
En este marco, ELA Extremadura nos ha compartido el trabajo que hacen desde su asociación, especialmente vinculado con la visibilidad del colectivo y, sobre todo, con el objetivo de impulsar ayudar a las terapias que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con ELA y sus familias.
La asociación, que lleva trabajando desde 2017, ha puesto en valor también el trabajo que realizamos desde FEDER, coincidiendo ambos en la necesidad de mejorar los canales de comunicación para favorecer que la información llega a todos los socios de la entidad; información especialmente vinculada a nuestras convocatorias de ayudas a fin de contribuir al fin de la asociación y de llegar a quienes más nos necesitan.
Por ello, trabajaremos junto a ELA Extremadura así como al resto de entidades con las que nos estamos reuniendo este 2022 para poner en común nuestras debilidades y fortalezas, mejorando los cauces de comunicación para estar siempre al lado de las organizaciones y familias.
Más de cinco años dedicados a las familias extremeñas con ELA
La Asociación ELA EXTREMADURA es una organización sin ánimo de lucro, fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura.
Su misión principal la lucha contra la ELA.
• Buscamos mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas y que ninguno esté sin el servicio adecuado poniendo en marcha para ello los recursos que redunden en la mejora de su calidad de vida.
• Promover la investigación científica que ayude a encontrar la curación
• Generar una comunidad visible de afectados en nuestra región para tener acceso a toda la información y romper el aislamiento en el que muchas veces han vivido los enfermos de ELA.
Proximidad y cercanía: los propósitos con los que iniciamos el 2022
En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.
Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.
Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con la Fundación Niemann-Pick en Murcia y la Asociación de Lupus Málaga y Autoinmunes, con nuestro presidente, Juan Carrión, y nuestra directora, Alba Ancochea, respectivamente.
Con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.
Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.
Publicación: 26/01/2021.
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