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    Yann Le Cam Visita FEDER Juan Carrión, como Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere manifestar que es una prioridad que el Centro Estatal de Referencia de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) siga cumpliendo la finalidad para la que fue creado. Tras las declaraciones...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 25 de Marzo la Asamblea Regional de Murcia aprobó una moción para pedir el compromiso del Gobierno Central con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de dicha moción es que “El Gobierno de la Nación dote al Año 2013 de un Plan de Trabajo que dé respuesta...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 25 de Mayo la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebran la XI y XII Asamblea General Ordinaria en el Centro de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), calle Rio Bullaque, nº 1. A las 9:30 será la primera convocatoria y a las 10:00 la segunda. Para poder...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hoy, 6 DE JUNIO el grupo "PorFinViernes" celebrará un CONCIERTO SOLIDARIO en beneficio de tres asociaciones, una de ellas será X-Frágil. Será en la popular sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246), a las 21h y el precio de la entrada es de 15 euros. Nos gustaría mucho compartir este día,...
    Yann Le Cam Visita FEDER Se abre el plazo de inscripción para el Curso de Verano.  Más información del curso Seminario F.1 Este curso será la culminación de un proceso de dos grupos de trabajo (afectados y familiares de personas con ER) para compartir y sistematizar sus experiencias de escolarización y a partir...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el viernes y el sábado en el I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos que se celebrará el 3 y 4 de Mayo en el Hotel Meliá Valencia. Además, Juan Carrión, Presidente de FEDER estará presente...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Unidad de Marfan del Hospital Universitario de la Valle Hebrón con la colaboración de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA Catalunya), organiza una Jornada sobre el Síndrome de Marfan. Este acto se desarrollará entre las 10:00 horas y las 13:00 horas, del próximo sábado...

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