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    Yann Le Cam Visita FEDER Ya se encuentran a la venta los calendarios benéficos de D’Genes. Un año más, los protagonistas de cada mes son nuestros niños, motores indiscutibles de la labor diaria que desarrollamos. Desde nuestra asociación queremos dar las gracias a todos aquellos patrocinadores que hacen posible su...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Universidad de Salamanca nombró, el pasado 18 de octubre, con motivo de la celebración de las XV jornadas de Investigación de FARPE y FUNDALUCE, socias de de Honor a FARPE y FUNDALUCE por su compromiso con y apoyo a la investigación biomédica. Recogió el distintivo el Presidente de ambas...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 7 de Noviembre tendrá lugar una Mesa Redonda en medicina y sociedad en enfermedades raras en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Sevilla con el objetivo de acercar a los alumnos las distintas realidades sociales. La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 19 de Octubre finalizó el camino solidario que el brigadista Víctor Cerdá realizó durante 31 días con el objetivo de dar a conocer la importancia de las patologías poco frecuentes. Compuesto por 1.800 km, el ultramaratoniano recorrió la totalidad de la extensión de la provincia...

    Leer más: El Camino Solidario, una experiencia inolvidable para las personas con ER

    Yann Le Cam Visita FEDER Conciertos Solidarios organiza en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6 Madrid) la I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras. El sábado 9 de noviembre. A las 20.00 h. Entrada solidaria: 8€ (de venta en todas las Asociaciones participantes, en la Escuela de esta orquesta y a través de...
    Cartel Concierto El pasado día 23 de octubre representantes de la Asociación Andaluza de Hemofilia mantuvieron una reunión con el Director Médico del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Dr. López Romero, al que acompañaron el Dr. Pérez Simón en calidad de Responsable de la Unidad de Hemofilia y el Dr....
    Yann Le Cam Visita FEDER Esperanza, ilusión, sueños y sobre todo un mensaje: SI SE QUIERE, SE PUEDE. Esta ha sido la esencia de una semana cargada de proyectos, ideas e iniciativas. Todas ellas, envueltas en un marco idóneo, el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de...

    Leer más: Un sueño hecho realidad:Crónica del I Congreso Iberoamericano de ER

    Yann Le Cam Visita FEDER Eliécer Quishpe, director de la Fundación de Enfermedades Raras de Ecuador, en representación de los países iberoamericanos, mostró su agradecimiento a SAR La Princesa de Asturias por dar, desde hace años, su apoyo al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y participar en el...

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