• lctube.com
  • Top
    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

    Accesibilidad

    Últimas Noticias

    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, inaugurará en 2014 una delegación en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaira. Carmen Romero Durán, socia actual de la Asociación, será la persona encargada de que este proyecto se haga posible, permitiendo...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 5 de diciembre se celebró en el Hotel Ciudad de Almería la primera Jornada para el conocimiento de la enfermedad de Fabry. El acto comenzó con la sala llena, unos 30 afectados o familiares afectados de diferentes puntos de España estaban sentados y expectantes de la tarde intensa que...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, crea el primer grupo de trabajo del Síndrome de Allan Herndon Dudley, conformando un grupo de familiares afectados por esta patología. El conjunto estará coordinado por Alejandro Olid Franco, padre de un niño...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación de Enfermedades Raras de Totana, D’Genes y la Federación Española de Lipodistrofias, AELIP, organizan un año más la III Gala Inocentes, que posibilitará que diferentes artistas, grupos de música, de baila y danza de Totana y de la Región, puedan a través de este acto colaborar...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Fibrosis Quística dispone de varios artículos solidarios, como son las agendas, las bolsas de tela y la mascota Pulmonito, que se pueden adquirir realizando un donativo a la entidad. Las bolsas de tela solidarias con el lema de la Federación, “Tú respiras sin pensar,...
    Yann Le Cam Visita FEDER En el marco del 89º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) celebrado este año en Santa Cruz de Tenerife a finales del pasado mes de Septiembre, FARPE, al igual que en los últimos años, tuvo la oportunidad de tener una sala satélite en la que se ofreció un Simposio sobre Distrofias...
    Yann Le Cam Visita FEDER El exjugador del Fútbol Club Barcelona, Athletic de Bilbao y Atlético de Madrid, Deportivo de la Coruña, Sporting de Gijón y del Alavés,  Julio Salinas, se une a la causa de las personas con lipodistrofias en España. Julio Salinas trasladó el mensaje de apoyo de que sin investigación no...
    Yann Le Cam Visita FEDER D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto...

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Marzo 2020
    L M X J V S D
    24 25 26 27 28 29 1
    2 3 4 5 6 7 8
    9 10 11 12 13 14 15
    16 17 18 19 20 21 22
    23 24 25 26 27 28 29
    30 31 1 2 3 4 5

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar