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    Yann Le Cam Visita FEDER EL día  26 de febrero desde “La Asociación Española de Aniridia” A.E.A,  vinculada a Feder y Eurordis,  se celebra un acto especial y simbólico en   conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, sembrando; “El jardín de los Iris perdidos” Hemos elegido plantar...
    Yann Le Cam Visita FEDER Los  20, 21 y 22 de Febrero tendrá lugar en Menorca el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca “Entre todos” organizado por la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca. Entre los objetivos de estas jornadas se encuentra el responder a las necesidades de las...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha inaugurado el Congreso Internacional de estas patologías celebrado esta semana en México. Concretamente, Guadalajara ha sido la sede de estas jornadas...
    Tres generaciones de humoristas y una ilustre soprano se suman al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación deenfermedades raras. Esta...
    Más de 16 asociaciones de enfermedades poco frecuentes estuvieron presentes en el I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes en México. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, junto con representantes de OMER aprovechó...
    teatroelaJuan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participa en el I Congreso Internacional de estas patologías celebrado en México. Concretamente, Guadalajara será la sede de estas jornadas que buscan...
    xfragilmadrid El próximo domingo 16 de Febrero a las 18:00 horas tendrá lugar una obra de teatro en beneficio de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) en el Salón de Actos de la Delegación Territorial de ONCE en la calle Prim,3. La obra es realizada por el grupo de teatro Fundación Barclays...
    ataxiaenmovimiento La Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, con la prestigiosa colaboración del Círculo de Bellas Artes de Madrid, celebrará la inauguración de la Exposición de Acuarelas, el viernes 14 de Febrero a las 18.00 horas en la sala Antonio Palacios del Círculo de Bellas Artes, en la calle Alcalá,...

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