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    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras busca voluntarios para llevar a cabo la actividad educativa “Las ER van al cole con Federito” con niños de primer ciclo de educación primaria en horario escolar. Entre los objetivos de esta actividad se encuentra el acercar la problemática de...
    Yann Le Cam Visita FEDER El actor y director Antonio Gómez ha realizado un cortometraje sobre el Síndrome de Tourette que fue proyectado en un Congreso sobre Enfermedades Raras en Málaga, titulado "Ella y yo" La finalidad del corto es acercar la realidad de los afectados por este síndrome, descubierto por Georges Gilles...
    Yann Le Cam Visita FEDER “la Caixa”, a través de Caixa Capital Risc, e Inveready Biotech II, Sociedad de Capital Riesgo gestionada por el Grupo Inveready, han anunciado hoy su inversión en la compañía Minoryx Therapeutics, en su primera ronda de financiación, a la que hay que sumar financiación de origen público...
    Yann Le Cam Visita FEDER El colectivo de hemofílicos andaluces, agrupado en la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), aprovecha cada año el día 17 de abril, desde que fuera instaurado como Día Mundial de la Hemofilia en 1989, para concienciar a la sociedad en general sobre esta enfermedad crónica y lo que supone...
    Yann Le Cam Visita FEDER El domingo tuvo lugar un acto solidario en favor de Ainhoa; una niña de 3 años afectada por el Síndrome de Midas que necesita un trasplante de Córneas. Al evento acudieron un total de 1.600 personas que se volcaron en apoyar a la familia de la pequeña y contribuir, con su participación, a la...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Española de Aniridia, (A.E.A.), la Agrupación Deportiva Alcorcón, (A.D.A.) junto con la entidad bancaria NOVANCA, el Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón, Cáritas Diócesis de Getafe y Madrid Mediación ponen en marcha la Cadena Solidaria en ALCORCÓN X ALCORCÓN + ALCORCÓN. La Asociación...
    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, más de 250 personas se reunieron ayer en Totana para llevar a cabo una ruta solidaria con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, acudió a esta jornada, acompañando...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado sábado, 13 de Abril, la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) otorgó el premio “Institucional 2013” a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su dedicación a las patologías poco frecuentes y su labor en apoyo a AEDM. Los galardones de esta asociación reconocen...

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