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    Foto de la Firma La Federación Española de Fibrosis Quística ha firmado un convenio de colaboración con la empresa Diario Bebé, por el cual, con cada adquisición del producto Diario Bebé a través de la web www.fibrosisquistica.org y www.diariobebe.com/fibrosisquistica se dorarán 10 euros del precio del producto...
    Foto de la Firma El pasado 11 de Julio se celebró una cena solidaria en la Plaza Miquel Capllonch de Port de Pollença en beneficio de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR), aprovechando las fiestas de la Virgen del Carmen. Acudieron algo más de 400 personas y quedaron muchas sin ticket...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)ha publicado un libro, tanto en papel como iBook en el iBookstore de Apple. Es el primer y único iBook del mundo, de momento que habla sobre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.  En este libro, a parte de describir la enfermedad,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El Grupo de Montaña “Ganzabal mendi taldea” de Lemona (Bizkaia) organiza el próximo 14 de julio una marcha solidaria para recaudar fondos para las personas y familias con enfermedades raras. De esta forma, y con motivo de su 40 aniversario han preparado una dos rutas –una larga y otra corta-...
    Yann Le Cam Visita FEDER El director gerente de AMICA y Tesorero de la Junta Directiva de FEDER Tomás Castillo, ha reivindicado este jueves un cambio de mentalidad por parte de la sociedad hacia las personas con algún tipo de discapacidad, ya que, "si les vemos individualmente como a alguien poco capaz, vamos a hacer cosas...
    Yann Le Cam Visita FEDER El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó el pasado mes de junio las prioridades para las familias ante el Consejo Consultivo sobre enfermedades raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo fue avanzar en la elaboración de un Informe de líneas...
    nicolas El 24 de junio arranca un nuevo año con otra edición de la escuela de verano organizada por la asociación Sense barreres en la localidad alicantina de Petrer.  Como cada año, la Asociación Sense Barreres ha diseñado una escuela de verano dirigida a personas con una discapacidad psíquica,...

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