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    Síndrome de Lowe La Asociación Española de Síndrome de Lowe (www.sindromelowe.es), ASLE en adelante, en colaboración con el grupo U-703 de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) han iniciado un proyecto...
    Fenin La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido premiada con el “Premio 2012 a la mejor organización de apoyo al paciente”, otorgado por la Fundación Tecnología y Salud. Con este Premio se reconoce la labor de la organización ante los diferentes retos que plantean las enfermedades...
    Manifestación El miércoles 26 de septiembre se reunió el Comité Ejecutivo del Cermi Andalucía, para la preparación de la manifestación convocada para el día 2 de Octubre , en defensa de los derechos de las personas con Discapacidad. El presidente del CERMI A, José Manuel Porras, informó sobre las ultimas...
    Día de la Ataxia Hoy, 25 de septiembre de 2012 se celebra en Día Internacional de la Ataxia. El objetivo de La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es dar a conocer la este trastorno a la sociedad, con el lema “Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las nubes” (Khail Griban)....
    Encuentro Totana La Asociación D´genes en colaboración con la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia pone en marcha el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de octubre en Totana (Murcia). El congreso ha contado con el apoyo de la Fundación...
    Fundaluce El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales...

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