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    Yann Le Cam Visita FEDER La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) apoyó hoy el trabajo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para definir y formalizar la participación activa de las ONG como parte del proceso de reforma de la OMS. Este fue el mensaje central de la intervención realizada por...
    Yann Le Cam Visita FEDER El grupo de investigación sobre comunicación de las Enfermedades Raras, coordinado por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería, ha obtenido el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área...
    Yann Le Cam Visita FEDER Ayer por la tarde tuvo lugar en la Asamblea de Madrid un encuentro de la Delegación de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (ER) con una representación de diputados así como los portavoces de los grupos en la Comisión de Sanidad para presentarles trece peticiones que pueden...
    Yann Le Cam Visita FEDER Fuente: EUROPA PRESS La federación expone 13 propuestas con las necesidades de los enfermos y sus familias La creación de un registro de pacientes de las diferentes enfermedades raras permitiría "centrar esfuerzos" y mejorar "el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia", según ha indicado...
    Yann Le Cam Visita FEDER El CIEMAT va a comenzar a hacer de nuevo el diagnóstico molecular de pacientes con XP (xeroderma pigmentoso) El CIEMAT, adscrito a la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación (Ministerio de Economía y Competitividad), es un Organismo Público de Investigación de excelencia...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 26 de Enero tendrá lugar la II reunión europea de Huntington en el parador de turismo de Ronda a las 9:30. Entre los ponentes se encuentran reputados neurólogos a nivel nacional que trataran sobre el tratamiento quirúrgico o las alteraciones cognitivas y conductuales de estas enfermedades...
    Yann Le Cam Visita FEDERFuente: EUROPA PRESS El portavoz socialista en materia sanitaria en la Asamblea de Madrid, José Manuel Freire, ha considerado este miércoles, en nombre de su formación política, que las demandas de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) para el año 2013 son de "cumplimiento obligatorio",...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 25 de Enero tendrá lugar una rueda de prensa para presentar una camiseta solidaria creada por el grupo musical El desván del duende en El Corte Inglés de Badajoz a las 10:30. Los beneficios de la camiseta irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización...

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