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    Yann Le Cam Visita FEDER Las informaciones referentes a patologías poco frecuentes durante el mes de Diciembre han abarcado temas muy diversos. Uno de los temas más importantes ha sido el posicionamiento de FEDER frente al copago de los fármacos hospitalarios. Otra de las noticias con más relevancia ha sido la Gala...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 18 de Diciembre se llevó a cabo el I Congreso del Xeroderma Pigmentoso (XP) en Madrid, gracias a la colaboración de la Universidad Carlos III y al Centro de Investigaciones Biomédicas en red de Enfermedades Raras (CIBERER). El XP es una enfermedad poco frecuente de la piel debida a alteraciones...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mediante una campaña de crowdfunding, o lo que se conoce como captación de fondos a través microdonaciones de personas particulares, para este año 2013 nos hemos marcado como reto ampliar a 40 usuarios el Servicio de Atención Integral de FEDER. Es para nosotros la ocasión de iniciar una acción...
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    Yann Le Cam Visita FEDER La Fundación Inocente llevó a cabo el pasado 28 de Diciembre su gala anual “La noche de los inocentes” recaudando 1,3 millones de euros para niños con riesgo de pobreza o exclusión social. Este año, las enfermedades poco frecuentes estuvieron presentes en la Gala Inocente, dando a conocer...
    Yann Le Cam Visita FEDER Cermi señala en una nota de prensa que "la situación es tal que ha llevado a hablar, sin exageración, de la discapacidad como zona próxima a lo catastrófico y que nos ha inducido a lanzar una llamada de socorro, un SOS Discapacidad, que clamaron más de 90.000 personas en Madrid, el pasado día...
    Yann Le Cam Visita FEDER La familia D'Genes llevó a cabo el pasado sábado 22 de diciembre un ACTO de NAVIDAD, que se desarrolló en el jardín Ramos Camacho de Totana. El acto contó con la presencia de MICKEY, BUZZ LIGHTYEAR, voluntarios, profesionales, miembros de la junta directiva, socios, simpatizantes y la representación...
    Yann Le Cam Visita FEDER Un año más, la empresa automovilística KIA da su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) siendo uno de los grandes apoyos en el Día Mundial de esta entidad que este año se celebra el 28 de Febrero. Desde hace años, KIA colabora con FEDER en la campaña de sensibilización...

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