La organización

Los fines de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España son la ayuda y apoyo a los enfermos de Epidermolisis Bullosa, con el fin de orientarlos y aumentar su calidad de vida y la de sus familiares, promover la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales, potenciando la investigación y el intercambio científico con otras asociaciones extranjeras de Epidermolisis Bullosa.
DEBRA España pertenece a la Red Internacional de Asociaciones de Epidermolisis Bullosa (DEBRA), lo que nos permite conocer los últimos avances en investigación.

Entre sus funciones está la edición de cuadernillos de información sobre la enfermedad y revistas periódicas con informaciones varias. Anualmente se realiza una Asamblea General y una Jornada de Convivencia de un fin de semana de duración que nos ayuda a conocernos e intercambiar experiencias.

La Asociación de Epidermolisis Bullosa de España también ofrece un servicio de información y atención telefónica a los afectados.

Patologías representadas

Epidermolisis Bullosa

Contacto

Dirección: C./ Jacinto Benavente nº 12 (Edif Marbelsun I), 12 2ª
29601 - Marbella

Teléfono: 952 81 64 34

Fax: 952 81 64 34

Página web: www.debra.es

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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