Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década en la que el tejido asociativo se ha posicionado como líder en la atención de las familias.

La noticia se produce en un momento en que la organización hace balance de su trayectoria con motivo de su XX Aniversario. En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER, recuerda que «la situación en 1999 era aún más complicada: eran enfermedades desconocidas incluso para los profesionales sociosanitarios y no existía ningún recurso especializado capaz de ayudar a las familias.

Frente a ello, el tejido asociativo se ha posicionado como un generador de conocimiento en enfermedades raras, pero también «como un proveedor de servicios respondiendo a las necesidades las familias mediante una atención integral. La razón reside en que la Administración ofrece estos servicios parcialmente o necesitan más especialización» ha reconocido Carrión.

En concreto, el tejido asociativo ofrece a día de hoy servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia. Precisamente por eso, el Presidente de FEDER recuerda que «comenzamos a destinar parte de su presupuesto a dar continuidad a este tipo de recursos a los que, de otro modo, las familias no tendrían tan fácil acceso».

Con esta premisa, FEDER ha consolidado un fondo de ayudas que sólo este 2020 destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo; de ellos, «800.000 serán en concepto de ayudas directas» ha explicado Juan Carrión.

El referente: terapias para casi 1.000 menores

La esencia de la convocatoria reside en garantizar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico. Precisamente por eso, gran parte de las ayudas adquieren un carácter económico que permite «consolidar recursos como los Servicios de Información y Orientación especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo» ha asegurado Carrión.

Para complementar esta línea de atención, la convocatoria proporcionará terapias y productos de apoyo destinados a frenar el avance de la enfermedad; entre ellas, las recogidas en el Programa IMPULSO, una iniciativa que FEDER y Fundación Mutua Madrileña desarrolló por primera vez el año pasado. Gracias al éxito de la iniciativa, que ayudó a casi 1.000 menores, este 2020 se desarrollará una nueva edición.

Además, en estas ayudas se enmarcan también los Fondos FEDER con los que la organización busca ayudar a las entidades más pequeñas y con los recursos más limitados. «Son las propias familias quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su acción», asegura Carrión. 

Creando una red de atención entre 7 países

Esta iniciativa de FEDER también busca que el tejido asociativo, como experto en enfermedades raras, comparta su conocimiento para mejorar la atención de todo el colectivo. Este año, además, FEDER da un paso más allá con dos grandes apuestas. La primera de ellas es el desarrollo del I Encuentro de Intercambio de Experiencias en Atención Directa.

Este encuentro, se celebrará en FRAMBU, un centro único e interdisciplinar impulsado por el colectivo de pacientes en Noruega. Dicho centro, forma parte de la Rare Resource Net, una red de centros de atención directa en la que están representados 7 países europeos.
La segunda gran novedad de esta convocatoria será el desarrollo del Proyecto Foresight 2030 en España, una iniciativa europea en la que diferentes grupos de interés analizarán el estado de situación de la política sociosanitaria en enfermedades raras para establecer una hoja de ruta 10 años vista.

En esta misma línea, la convocatoria ofrece ayudas profesionales que mejoren la gestión de la entidad pero también espacios formativos con los que compartir buenas prácticas. Ejemplo de ello es la ya consolidada Escuela de Formación que FEDER celebra anualmente junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO; centro que, además, forma parte de la propia Rare Resource Net.

Para lograr dar forma a todo ello e impulsar la participación de las organizaciones de pacientes, esta convocatoria de FEDER también recoge ayudas técnicas destinadas a facilitar los encuentros de reflexión, independientemente del punto geográfico en el que se encuentren los protagonistas.

Red de Entidades Solidarias

Esta convocatoria es posible gracias al apoyo de la Red de Entidades Solidarias de FEDER, entre los que se encuentran el Fundación Mutua Madrileña, Santalucía, Akcea Therapeutics, PTC Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Groupon, Boehringer Ingelheim, Fundación Canal Isabel II, Spartan Race, Mat Holding, Fundación Nortempo, Enagas, Fundación MonteMadrid, Fundación Caja Murcia, Obra Social "La Caixa", Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Centro CREER -dependiente del IMSERSO-, Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Generalitat Valenciana Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública, Consejería de Salud de la Región de Murcia, Gobierno Vasco – Consejería de Empleo y Políticas Sociales, Gobierno Vasco  Consejería Salud, Diputación Foral de Guipúzcoa, Ayuntamiento de Bilbao Área de salud y Ayuntamiento de Molina de Segura.

CCU2020

 

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