Con motivo del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró el pasado 5 de marzo, se dieron los reconocimientos 2020, los cuales fueron entregados por SM la Reina Letizia, acompañada de Meritxell Batet, Presidente del Congreso de los Diputados y de Salvador Illa, Ministro de Sanidad.

La Fundación hna fue premiada por su impulso de la investigación a través del movimiento asociativo ya que esta entidad, colabora con FEDER para dar respuesta a la principal problemática de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente como es el retraso diagnóstico.

Miguel Ángel García, Patrono Secretario de la Fundación hna fue quien recogió el premio por el proyecto de investigación sobre los determinantes del retraso diagnóstico, el cual, permitirá profundizar en los factores asociados a esta problemática, así como sus repercusiones sociales y sanitarias.

¿Por qué es necesario este estudio?

A través del estudio realizado por Fundación hna se apuesta por el trabajo en red entre los distintos agentes implicados para solventar el retraso diagnóstico, el cual, desde FEDER han podido cuantificar a través de su Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), conociendo que el 50% de las personas que conviven con alguna de estas patologías han sufrido un retraso en el diagnóstico y un 20% de los casos han sufrido una demora de 10 años en recibir una respuesta a su sintomatología.

Desde el proyecto de Fundación hna se apoya la sinergia con la administración pública y en la necesaria colaboración entre el sector asistencial, investigador y las asociaciones de pacientes, para así, solventar esta problemática que produce un agravamiento de la enfermedad y de sus síntomas, pues según el Estudio ENSERio se concluyó que en 2017 el 31% de las personas que participaron vieron cómo sus síntomas empeoraron debido al retraso diagnóstico.

A través del compromiso y la labor de Fundación HNA se logra impulsar la investigación médica en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, a través de un estudio coordinado que hará visible esta necesidad, mejorando la salud de todos aquellos que conviven con alguna de ella y garantizando por la mejora de la calidad de vida de las personas que tienen una patología rara.

Última actualización 09/03/2020

 

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