Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores crónicos

(1 de cada 5 personas con enfermedades raras conviven con dolor).

El dolor es la causa más frecuente de consulta médica. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor definió el dolor de la siguiente manera: “el dolor es, incuestionablemente, una sensación en un parte o partes del cuerpo, pero también se trata siempre de una experiencia perceptiva y subjetiva desagradable y, por tanto, emocional, resultante de un amplio número de factores; biológicos, psicológicos y sociales”.
Las personas con dolor crónico con diagnóstico, o posible diagnóstico de enfermedad rara, en el largo recorrido y peregrinaje en búsqueda de este, tropiezan en muchas ocasiones con una falta de entendimiento y valoración, y son muchos los que sufren las consecuencias emocionales de la invisibilidad de los síntomas.

Son frecuentes los sentimientos de soledad, de confusión, de sentirse juzgados, desorientados, e incluso, las personas confiesan que esa incomprensión e insinuación de que se trate de algo exagerado o inventado, les hace ponerse en duda a ellos mismos, sus expectativas de mejora se debilitan y les sume en una gran desesperanza. Como consecuencias surgen sentimientos de culpabilidad, interpretan de manera negativa y distorsionada que tienen una responsabilidad excesiva sobre lo que les está ocurriendo lo que añade cambios en el estilo de vida de la persona que lo padece , cambios en sus relaciones familiares y sociales y sufrimiento al dolor.

“El dolor crónico es inevitable, pero el sufrimiento es opcional”.

El dolor crónico es el resultado de una combinación de factores tanto psicológicos como fisiológicos. No olvides que tú dolor es real, sea cual sea la causa detallada, y en todos los casos es necesario un tratamiento y atención de forma integral tanto de los factores psicológicos como de los fisiológicos.

Existen técnicas y estrategias psicológicas que pueden ayudarnos a modular nuestro dolor. Lo que pensamos y lo que sentimos no sólo puede afectar al dolor que sufrimos, sino que, de hecho, afecta a todo nuestro organismo.

Los factores psicológicos pueden desempeñar un papel en el inicio, el mantenimiento o el tratamiento del cualquier enfermedad. El estrés y la ansiedad pasan por muchas de las vías nerviosas que transmiten el dolor, por tanto, si experimentamos estrés agudo o crónico, estamos sensibilizando las vías conductoras del dolor. Igualmente cuando experimentamos emociones negativas durante un largo tiempo, nuestra musculatura se tensa y la tensión provoca dolor, y ese estado puede afectar a nuestro comportamiento. Acaba convirtiéndose en un círculo en el que se traduce en algo físico y viceversa.

En este taller hemos trabajado en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor, os facilitamos algunas de las guías y libros donde podéis encontrarlas:
http://portal.sedolor.es/docs-prensa/guia_para_manejo_dolor.pdf

Cara a cara con tu dolor: técnicas y estrategias para reducir el dolor crónico, Jenny Moix Queraltó, PAIDÓS.

Tengo dolor. ¿Cómo puedo seguir con mi vida?, Rubén Nieto.

Última actualización: 26/06/2017.

 

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