La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva por lema “La investigación es nuestra esperanza”.

De esta forma, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación trasladaron a la Ministra la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). El Presidente de FEDER transmitió durante la reunión que se celebró en el Ministerio de Sanidad, que “el principal objetivo es lograr mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general y solventar así las dificultades de sostenibilidad y financiación que actualmente existe para llevar a cabo proyectos de investigación en enfermedades raras”.

De esta forma, la Ministra de Sanidad se comprometió a estudiar esta propuesta que de llevarse a cabo incentivaría y favorecería la investigación en estas patologías. Durante la reunión, desde el Ministerio de Sanidad se transmitió que se trata de una acción que debe promoverse de manera conjunta con el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, no obstante señalaron que es desde el Ministerio de Sanidad desde donde se marcan las pautas de a dónde hay que destinar los esfuerzos y recursos en materia de investigación.

Desde FEDER valoran positivamente “el compromiso del Ministerio de estudiar nuestra propuesta e inciden en la necesidad de que esta iniciativa venga de la mano de una acción colaborativa entre todos los agentes implicados – sector público, sector privado, ciudadanía, ámbito académico, industria y asociaciones de pacientes-“, incide Carrión.

Restablecimiento del Fondo de Cohesión Sanitaria

Otro de los puntos abordados en el marco de la reunión fueron los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el acceso a los tratamientos y terapias. De esta forma, desde FEDER se presentó la necesidad de que exista un “desarrollo normativo que garantice el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a los recursos existentes independientemente del lugar de residencia”, explica Alba Ancochea.

De esta forma, FEDER puso de manifiesto la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. “Tras la desaparición de este fondo, la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Todo ello, ha traído como consecuencia grandes situaciones de inequidades en el acceso a tratamientos y recursos en nuestro país» informa Ancochea.

Ante esta exposición, desde el Ministerio de Sanidad se informó ayer que están trabajando para restablecer la partida presupuestaria de los fondos de cohesión y garantizar así el acceso a los recursos de las personas con ER en todo el territorio nacional.

Desde FEDER se acoge este anuncio como una “gran noticia que responde a la movilización que en 2016 llevamos a cabo y para la cual recogimos 137.684 firmas a través de la plataforma Change.org”, traslada Ancochea.

Acceso a un diagnóstico precoz

En el marco de la reunión también se trasladó la necesidad que “asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas CCAA, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional”.

En este sentido, desde el Ministerio se anunció que se va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagnóstico en ER que anunció en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecerán en cada Comunidad Autónoma y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y ágil a un diagnóstico genético.

Junto a la investigación, al impulso de los CSUR y al acceso al diagnóstico precoz, desde FEDER se trasladó el Decálogo de Prioridades de la organización que entre otras acciones, destaca la necesidad de “Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en ER, garantizar que el Registro Estatal de ER esté al servicio de los pacientes y que sus datos abarquen la totalidad de las ER diagnosticadas en España, así como implementar un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con ER que garantice el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios. Además, se transmitió la necesidad de implementar las medidas necesarias para coordinar y unificar los criterios en el reconocimiento de la situación de discapacidad para las personas con ER y establecer una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA y promover la inclusión educativa y laboral de las personas atendiendo a sus necesidades específicas”, explica Ancochea.

Adhesión a la Campaña

En el marco de la reunión, la Ministra de Sanidad y el Secretario General de Sanidad se adhirieron a la Campaña, tomándose una fotografía realizando el signo de “RED” distintivo de la acción en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde la Federación valoran positivamente los compromisos adquiridos por el Ministerio de Sanidad y confían que los mismos se puedan ir impulsando y poniendo en marcha a lo largo del año 2017. Desde FEDER realizaremos un “seguimiento de todas las acciones que se van a poner en marcha, participando de manera activa en los diferentes Comités y Grupos de Trabajo y siendo interlocutor de las demandas y necesidades de nuestro colectivo”, informa Ancochea.