Accesibilidad
Servicio de Información sobre Enfermedades Raras | FEDER
- Categoría: Feder /
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Secciones Acción Social
Que es el Servicio de Información y Orientación de FEDER y cuál es su Objetivo del SIO:
El SIO es un proceso de atención y apoyo que ayuda a definir las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, persona que no tienen diagnóstico, sus familiares y los profesionales.
En el proceso de atención y una vez exteriorizadas las emociones y pensamientos, el proceso de comunicación continúa para tratar de organizar las necesidades más inmediatas de la persona que consulta.
FEDER pone a la disposición de cualquier persona su SIO. Se trata de un servicio sin coste para las personas que lo utilizan y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan.
Además, desde el SIO fomentamos la creación e impulso de redes de afectados, familiares y profesionales y facilitamos información a nuestras administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas.
Contamos con la colaboración de un Comité Científico Asesor especializado en temas clínicos, farmacológicos, investigación y Técnicos ( Trabajadores Sociales, Bióloga, Abogada, Psicopedagogas, con amplia experiencia para ayudar a todas las personas que necesiten orientación en enfermedades poco frecuentes.
Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de trabajo desde el 2002, está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.
El SIO da respuesta a consultas sociosanitarias, casos sin diagnóstico, consultas jurídicas y consultas educativas.
Para contactar con el SIO:
Los afectados por ER pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por su problemática, Si padeces una ER, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para obtener un diagnóstico, cualquier tipo de información/orientación que necesites contacta con nosotros queremos ayudarte.
- Llama al 918221725
- Escribe un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Respecto a la confidencialidad de los datos:
- La información recogida solo puede ser usada para el propósito para el cual ha sido recopilada.
- La información personal solo puede ser manejada con el permiso de la persona que la facilita.
- Los informes que emitamos siempre serán anonimizados.
- Siempre respetaremos a la hora de recoger datos los que el usuario quiera facilitarnos.
- La base de datos que utiliza el SIO es una SQL Server inscrita en la Agencia Española de Protección de datos con el nº 2070990403.
