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¿Qué es el Estudio ENSERio1?
El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.
Se editó por primera vez en el año 2009 y nos permite poner sobre la mesa las nuestras necesidades, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las enfermedades raras.
Entre otras, el estudio ENSERio nos permitió identificar las siguientes barreras:
AÑO DE PUBLICACIÓN:
- 2009
AUTORÍA:
- FEDER
- CAJA MADRID OBRA SOCIAL
DESCARGAS DE DOCUMENTOS: