Una nueva edición para una nueva realidad

Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, desde una perspectiva integral y mediante una nueva edición del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.

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En esta actualización, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y superando en más del doble los resultados a analizar. A la par, se han llevado a cabo 14 entrevistas en profundidad a pacientes y 8 grupos de discusión.

Para alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al año 2009 aportando así más rigor y un carácter científico.

 

Un trabajo conjunto

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) ha querido unir sus fuerzas con las nuestras, con el objetivo de actualizar el primer y único estudio español sobre las necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades poco frecuentes.

Además, si en la primera edición contamos con el impulso de la Fundación Montemadriden la búsqueda de respuestas y en la labor de esta publicación, este año han querido brindar su apoyo a la causa la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

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Unidos en busca de respuestas

Bajo el lema ‘Sumamos esfuerzos, añadimos valor’, y en el marco de nuestras Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria, celebramos un taller con nuestras asociaciones para definir las líneas de trabajo que hicieran posible la actualización del estudio.

Fueron ellas quienes impulsaron la actualización del primer estudio, definiendo las líneas de trabajo y el enfoque del mismo. De este modo, mediante la elaboración de propuestas para saber qué áreas primaban para ser analizadas, las entidades han participado no solo como pacientes dentro de la publicación, también como elementos activos en el enfoque de la misma.

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