El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta línea, celebramos nuestras asambleas autonómicas durante las próximas semanas.

En nuestra delegación catalana, las 55 asociaciones que caminan con nosotros asistieron  a la asamblea  que celebramos el 23 de mayo  para conocer el estado de situación de nuestra comunidad en materia de enfermedades raras y definir nuestro eje de acción en 2018; un año marcado por la investigación.

Estos encuentros son posibles gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación Montemadrid-Bankia, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, ARC Racing, Fundación Jesús Serra, La Caixa, Alfa Acacias, Junta de Andalucía, Junta de Extremadura, Generalitat Valenciana y la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia.

Última actualización: 24/05/2018

 

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