El pasado 6 de septiembre, formalizamos nuestra sinergia con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) a través de un convenio de colaboración que se materializó con la firma entre su Josep A. Planell y Jordi Cruz, Miembro de nuestra Junta Directiva y Representante en Cataluña.

Con él, queremos dar un paso más en el trabajo que, desde años atrás, venimos realizado de forma conjunta. Precisamente, la firma se produce en el marco de la presentación de la app-web COMJuntos que ayuda a las familias que tienen un niño o niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud y que se enmarca dentro del proyecto Juntos.

Dicha iniciativa, liderada por la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social ‘la Caixa’ y la Asociación Catalana de Universidades Públicas.

De forma paralela, la UOC y nuestra organización hemos desarrollado de forma conjunta talleres, jornadas y actividades formativas con el objetivo de acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad y a los futuros profesionales sociosanitarios, mejorando además la calidad de vida de las familias.

Unidos por la inclusión

Uno de los hitos más visibles de esta sinergia que se remonta años atrás es la celebración de nuestro II Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que fue acogido por la UOC. Con esta edición y gracias a su apoyo, logramos dar impulso a esta iniciativa que este 2018 ha alcanzado su quinta edición.

Además, desde FEDER quisimos reconocer su colaboración con el Premio 2016 a la Inclusión por las Enfermedades Raras, año en que la UOC, la UPF y FEDER sembramos la semilla del proyecto de investigación “Juntos” a través del cual se busca identificar y eliminar barreras de comunicación entre los profesionales sanitarios y familias, promoviendo así el empoderamiento de las familias con niños que sufren enfermedades minoritarias.

Por otro lado, la UOC colabora estrechamente con nuestro Servicio de Atención Psicológica y cuenta con PSiNET (Psicología, Salud y Red), un grupo de investigación con líneas de trabajo específicas en el ámbito de las enfermedades minoritarias, desde el que además trabajan en red integrados en nuestro Observatorio de las Enfermedades Raras.

Última actualización: 07/09/2018.

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