Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes:

  • Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación.
  • Recopilar más conocimiento sobre su experiencia en la investigación de enfermedades raras.
  • Reunir las perspectivas de los pacientes con enfermedades raras sobre los obstáculos para la investigación de enfermedades raras y las prioridades de la investigación.

3213 personas que viven una enfermedad rara han respondido la encuesta y hay 63 países representados en esta muestra, con una mayor representación de encuestados de la Unión Europea.

AÑO DE PUBLICACIÓN:

  • 2017

AUTORÍA:

  • Rare Barometer Voices, EURORDIS.

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Investigación de ER Analisis

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