La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya celebró ayer una sesión monográfica dedicada a las enfermedades poco frecuentes en la que comparecieron representantes de diversas asociaciones y entidades como FEDER; entidad que destacó la importancia de continuar desarrollando los ejes del Modelo de Atención de las Enfermedades Raras en Cataluña de acuerdo con las recomendaciones de Europa.

Este modelo se configura como un plan de acción general para abordar la situación de los más de 500.000 catalanes que, se estima, conviven con alguna de estas patologías o están en busca de diagnóstico. Con él, se aterrizan las recomendaciones que el Consejo de la Unión Europea lanzó en 2009 para establecer una acción frente a estas patologías.

Ese mismo año, Cataluña constituyó de forma pionera la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM) en Cataluña, que integró por primera vez de forma pionera la perspectiva de los pacientes con enfermedades raras con la que dieron forma al Modelo de Atención. Desde FEDER instaron a los parlamentarios a continuar desarrollando esta premisa, involucrando a las personas con estas patologías en los órganos de decisión y apoyando la acción del tejido asociativo como promotor de servicios y proyectos de primera necesidad para las familias.

Entre las principales conclusiones, la Presidenta de la Comisión de Salud del Parlament, Maria Assumpció Laïlla destacó el compromiso de todos los grupos parlamentarios con la que la cámara apoya la investigación de estas enfermedades , coincidiendo con el objetivo de la próxima Marató de TV3, que este año dedicada a promover la investigación en este campo al igual que lo hiciera hace una década, en 2009.

Junto a estas prioridades, la sesión sirvió para aprobar resoluciones sobre el síndrome de Behçet, una enfermedad inflamatoria crónica que provoca lesiones dermatológicas, articulares y oculares y que puede causar ceguera; sobre el diagnóstico de la limfangioleiomiomatosi, una enfermedad pulmonar que afecta casi exclusivamente a las mujeres, y sobre las enfermedades minoritarias en general, con la que la cámara, entre otras cosas, reconoce la labor de las asociaciones de enfermos y familiares.

Las familias, el motor de la acción en ER

FEDER estuvo representada en este espacio por Anna Ripoll, Miembro de la Junta Directiva, y Lina Carranza, técnica de transformación social, además de por Jordi Cruz, también Miembro de la Junta Directiva, que en esta sesión intervino como el Director de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y presidente de Casa de Sofía.

En la sesión también comparecieron la presidenta de la Asociación Española de Limfangioleiomiomatosi, María Rosario Guerrero; Victoria Martorell, vocal de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias, órgano asesor del Departamento de Salud de la Generalidad y del CatSalut; la presidenta de la Federación Catalana de Enfermedades Raras, Sara Salinas; el presidente de la Asociación Síndrome de Menière España, Roberto Calderón, y otros miembros de algunas de estas entidades.

El tejido asociativo catalán se multiplica por 7

En este marco, FEDER quiso hacer balance de sus 20 años de trayectoria y poner en valor todos los logros alcanzados a lo largo de su historia. La entidad, que nació en 1999, se asentó en Barcelona en 2002 y desde entonces hasta ahora ha logrado multiplicar por 7 las entidades catalanas que forman parte de la organización, representado hoy por hoy a más de 60 entidades.

Un crecimiento que ha permitido a FEDER crear servicios trasversales y pioneros como su Servicio de Información y Orientación gracias al cual, por primera vez, las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico tenían un referente para encontrar respuestas sobre la patología.

De él, se han desprendido otros recursos que han ido incrementándose junto al impulso de la Federación. Entre ellos, se encuentra el Servicio de Atención Psicológica o la consolidación de profesionales con los que dar respuesta a consultas jurídicas y educativas.

Una vez se ha consolidado la acción de esta organización de pacientes, FEDER ha dado un paso más para consolidar también los que se prestan desde su tejido asociativo. Para ello, ha impulsado ayudas que en los tres últimos años supera el millón de euros, incrementando anualmente. Ésta es una de las fórmulas impulsadas desde la Federación para garantizar que todas las familias tienen acceso a los servicios y terapias que necesitan. Pero no es la única. Porque su acción en incidencia política también ha permitido situar el problema en la agenda pública e implicar a la sociedad.
Cataluña: prioridad a prioridad

La CAMM ha sido la piedra angular de la acción catalana frente a enfermedades raras. Gracias a ella, además del Modelo de Atención, se dio forma al Registre Català de Malalties Minoritaries y se consiguió ampliar el programa de cribado neonatal del CatSalut que ya cubre 24 enfermedades raras.

La incorporación de representantes de pacientes en esta Comisión, en la que FEDER está representada a través de Anna Ripoll, también se ha hecho extensiva a otros órganos. Un ejemplo de ello es la incorporación de 4 miembros de asociaciones de pacientes dentro de las comisiones sobre evaluación de medicamentos del CatSalut.

La sesión permitió a FEDER poner en valor que Cataluña es también pionera en investigación. De los más de 750 proyectos de investigación que recoge el Mapa de Recursos en Enfermedades Raras del Centro de Investigación Biomédica en Red de estas patologías (CIBERER), el 30% de ellos se ubican en Cataluña.

Todo ello se completa con la reciente puesta en marcha de las Unidades de Experiencia Clínica (XUECs). La designación de la primera red, en 2017, supuso un antes y un después en la atención multidisciplinar de enfermedades cognitivo conductuales, enfermedades metabólicas hereditarias, enfermedades renales, enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias.

Este modelo de atención que actualmente se está desplegando en Cataluña se desarrolla de forma paralela a la línea estratégica europea de la mano de las Redes Europeas de Referencia. Hoy, sabemos que Cataluña participa en 16 redes a través de más de 20 Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Gracias a su excelencia e iniciativa, Cataluña se ha situado así como la puerta de entrada a otros puntos de la geografía a estas redes, al intercambio del conocimiento sobre enfermedades minoritarias y a una atención de calidad para todas las personas que convivimos con ellas.

Por último, FEDER recordó que las implicaciones de la enfermedad no sólo responden al ámbito clínico, sino también al área social. Una situación que condiciona la realidad de los pacientes a lo largo de toda su vida. Por eso, durante la sesión, apostaron por el compromiso adquirido dentro de la Comisión Asesora a través del cual se comienza a trabajar a nivel interdepartamental entre Educación, Salud y Servicios Sociales.

 

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