Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER se reunió con la presidenta del Parlament de Catalunya. Además de FEDER, otras asociaciones y entidades de Enfermedades Raras aprovecharon esta reunión para explicar el movimiento que tienen que hacer estas asociaciones día a día para que se les escuche. Se le solicitó más atención a estas familias, que inviertan en investigación y que aúnen esfuerzos para apoyar a los investigadores en Cataluña. La presidenta trasladó a estas entidades que trabajaría en buscar soluciones a estas problemáticas.

También tuvieron la oportunidad de reunirse con el Departamento de Salut, Departamento d’Enseyament y Departamento de Bienestar, y trasladaron las inquietudes y necesidades de las familias con el apoyo de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias de Cataluña. Josep Torrent-Farnell y Susan Webb explicaron el trabajo que están realizando desde el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) con la designación de la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica.

 

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