El pasado 13 de julio, nuestra Delegación en Cataluña se reunió con Mª Ángels Betriu Cabeceran, coordinadora en materia de Tuteles y de Atención Precoz en Cataluña.

Actualmente Cataluña dispone de una red amplia de centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) que se han convertido en centros especializados de la atención integral de los niños hasta los seis años con dificultades, trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlo. El objetivo de esta reunión fue dar a conocer las funciones de cada entidad y poder planificar una actividad formativa para los profesionales de los centros de desarrollo y atención precoz en materia de enfermedades raras.

Como servicios de atención públicos, se extienden por todo el territorio catalán, con más de 90 servicios registrados y trabajan coordinados con el resto de dispositivos implicados en la atención de la primera infancia. Dos de cada tres enfermedades raras se diagnostican antes de los 2 años de edad, y en muchos casos son niños con un problema de salud grave, crónicos y con frecuencia, invalidante.

En esta reunión con la Generalitat de Cataluña pudimos dar a conocer las necesidades de los niños con enfermedades raras y sus familias, las características de nuestro movimiento asociativo y trasladamos la importancia de trabajar en red, colaborar mutuamente en beneficio de mejorar la calidad de vida de los menores y las familias.

Estos centros se encargan de la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento de los menores, y su labor es fundamental, ya que una detección a tiempo de lo que le pasa a los niños, así como el poder llevar a cabo la atención y la estimulación de manera adecuada, va a influir en la evolución del desarrollo neuropsicológico de los menores ante la enfermedad que pueda padecer.

Además, la intervención que ofrece es integral, lo que significa que la implicación de los miembros de la familia juega un papel fundamental para el correcto desarrollo de intervención que realizan los profesionales de los CDIAP. Ambas partes vimos la importancia que tiene la formación y acordamos la mejor manera de promover una actividad formativa entre los profesionales de los CDIAP a través de la Asociación Catalana de Atención Precoz (ACAP) para que conozcan más sobre la realidad de las enfermedades minoritarias.

Última actualización: 01/08/2017.

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