El Coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofreció un concierto solidario con las ataxias el sábado 16 de septiembre en Barcelona. Los fondos recaudados con el evento musical fueron destinados en favor de la investigación de las ataxias y a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Este evento solidario, organizado por la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH). El concierto se celebró en el Teatro del Casinet de Hostafrancs de Barcelona (C / Rector Triado, 53), a las 19: 30h y el donativo por cada entrada era de diez euros, que fueron destinados a recaudar fondos para este grupo de enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familiares y para la investigación de un tratamiento eficaz.

“Desde FEDER, esperamos que muchas personas acudan al concierto para pasar una tarde inolvidable y, lo que es más importante, poder ayudar a muchas personas con ataxias que lo necesitan”, ha subrayado Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación.

Una Ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento, en el que tiene lugar una desviación del segmento corporal o segmentos corporales que están realizando ese movimiento. Estas personas tienen dificultades para coordinar los movimientos, presentan temblores durante la realización de los mismos, así como dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibro de la postura corporal. Se estima una prevalencia media de uno por cada 100.000 niños.

Existen varios grupos de ataxias y las hereditarias suponen cerca del cincuenta por ciento de todas ellas. Entre las ataxias recesivas, la más frecuente es la de Friedreich, que tiene una prevalencia de entre dos y cuatro sujetos por cada cien mil. La mayor parte de las ataxias no tienen tratamiento, pero existen terapias que mejoran la calidad de vida de estos pacientes.

“Es importante dar a conocer las ataxias y sus síntomas entre la sociedad”, ha apuntado Juan Carrión, quien ha añadido que “es crucial fomentar la investigación de las ataxias para lograr encontrar una cura para estos pacientes”.

Sobre ACAH
La Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias busca mejorar la calidad de vida de aquellas personas que conviven con algún tipo de ataxia, como de sus familiares y círculo más cercano. Además, promueve la investigación de este grupo de patologías

Si deseas acudir a este evento benéfico con las ataxias, debes enviar un correo para reservar las entradas a: info@acah,cat. Asimismo, ACAH también ofrece una cuenta bancaría por su alguien quiere realizar una donación y no puede acudir al concierto:
LA CAIXA ES32 2100 5425 7021 0005 8852.

 

Última actualización: 08/08/2017.

 

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