La Delegación de FEDER en Extremadura organiza un acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en dicha región.

La jornada comenzará con un discurso del Sr. D. Modesto Agustín Díez Solís, Delegado de FEDER Extremadura. A continuación, intervendrá el Sr. D. Pedro Acedo Penco, Alcalde de Mérida. En esta línea también hablará el Sr. D. Santiago de la Riva Compadre, Vicepresidente de la Fundación FEDER, en base a la declaración del Día Mundial.
A continuación se procederá al desarrollo de dos testimonios en “Convivir con una Enfermedad Rara”. El primero de ellos vendrá de la mano de Marisol Alfonso Moreno, familiar de un afectado por la Enfermedad de Huntington; el segundo, por parte de César Díez Rivero, persona afectada por el Síndrome de Apert.

Por último, se procederá a un “Estado de la situación” donde Icíar Bureo (trabajadora social de la Delegación extremeña de FEDER) dará paso al Dr. D. Enrique Galán Gómez (Catedrático de Pediatría y Jefe del mismo Departamento) a hablar sobre “Las ER en Extremadura: Enfoque Clínico”. También intervendrá Dª. Estrella Mayoral Rivero (Responsable Acción Social de FEDER) en una ponencia titulada “Ayer y Hoy” y, por último, Bureo dará pie al vídeo corporativo de FEDER.

El programa finaliza con la intervención de un representante del Gobierno de Extremadura (aún no determinado), un representante del mismo Parlamento y la clausura por parte del Presidente del Parlamento de Extremadura, Excmo. Sr. D. Fernando Jesús Manzano Pedrera.

La cita tendrá lugar en la Asamblea de Extremadura, en Mérida.

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