La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) celeraron el curso ‘Nuevos retos en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes’, los días 10 y 11 de septiembre en Santander.

Este curso buscaba de desarrollar una fotografía completa de las enfermedades minoritarias profundizando en cada una de ellas desde un enfoque innovador. Como resultado, este ciclo estaba basado en tres de los pilares fundamentales del colectivo de las patologías minoritarias: el impulso de la investigación, el movimiento asociativo y la captación de fondos.

Por eso, el centro neurálgico de este ciclo girará en torno al empoderamiento del movimiento asociativo, un pilar de vital importancia a la hora de labrar el mejor camino a seguir en el futuro de estas patologías y, consecuentemente, su investigación.

El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras, Modesto Díez, fue el encargado de exponer la situación actual de las Enfermedades Poco Frecuentes en España y los nuevos planteamientos del asociacionismo en España, Europa e Iberoamérica. En esta mesa redonda, el Delegado pudo explicar la actual situación del asociacionismo en Extremadura y más allá de nuestras fronteras.

Durante el curso, el Presidente de FEDER, Delegados, Coordinadores, miembros de Junta Directiva, profesionales de FEDER, representantes de FEDER en Eurordis, representantes de los investigadores y del comité de expertos van a desgranar toda la vida de FEDER en todo el territorio nacional e internacional, así como su repercusión.
En concreto, los ponentes que darán forma al curso son Juan Carrión, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Directora de FEDER, Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y Director del curso, Juana Sáenz, Tesorera de FEDER y Delegada de la misma en País Vasco, Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Santiago de la Riva, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y patrono de la Fundación FEDER, Modesto Díez, Delegado de FEDER en Extremadura, José Mª Casado, Coordinador de Zona de Navarra, Inmaculada González, Coordinadora de FEDER en Cantabria, Gema Chicano, miembro de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC y miembro de la JD de HHT, Encarna Guillén, Jefa de Sección de Genética Médica en el Hospital Virgen de la Arrixaca y Directora Cátedra Genética y ER de la UCAM y María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER.

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