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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Posicionamientos FEDER

    “La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La necesidad de iniciativas que trabajen por el...

    Leer más: La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad

    El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del Tercer Sector colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. De esta forma, el TS ha estimado el recurso de...
    Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2015. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en España, ha establecido...
    Creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Esta es la principal reivindicación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará...
    El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia global “multisectorial” para las ER en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que...
    FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico. Dentro del contexto del desarrollo normativo del copago...
    La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para el Proyecto del Real Decreto sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza.  Este proyecto establece un procedimiento por...

    Leer más: Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

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