Nota de prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) ha publicado su Memoria de Actividades 2020 coincidiendo con su XV aniversario y poniendo de relieve el papel de la organización y del tejido asociativo en el impulso de la investigación de las enfermedades raras en plena pandemia.

La Fundación FEDER para la Investigación se constituye en 2006 con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, a través de tres pilares clave: la divulgación y sensibilización sobre la importancia de la investigación, el apoyo a proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y por órganos investigadores, así como el establecimiento de sinergias para promover la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.

Ante estos objetivos, la Fundación FEDER continuó trabajando en su labor en un momento en que la pandemia ocupó toda la agenda pública pero que, como indica su presidente Juan Carrión, «demostró que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes».

 

Sinergias: Fundación FEDER logra la primera reunión con el ISCIII más allá de la COVID-19

De hecho, uno de los mayores logros que recoge la memoria es cómo la organización logró que la primera reunión del Instituto de Salud Carlos III más allá de la COVID-19 en 2020 fuera para abordar el estado de situación de la investigación de estas patologías. Así, representantes de la organización se reunieron con Raquel Yotti, entonces Directora del ISCIII -y actual Secretaria General de Investigación-, Manuel Cuenca, Subdirector General de Servicios del mismo, y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER),

Esta reunión, que se produjo a mediados de 2020, sirvió para trasladar la preocupación de las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, doblemente vulnerables ante el impacto de la crisis vivida. Frente a ello, el ISCIII confirmó la reactivación de la investigación en enfermedades raras, siendo esta reunión el primer paso para ello.

 

Impulso a la investigación: apoyo a 6 proyectos sobre diagnóstico y tratamiento en ER

En este contexto, la organización resolvió su V Convocatoria de Ayudas a la Investigación que permitió apoyar 4 proyectos: 2 vinculados al diagnóstico y 2 al tratamiento de enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la convocatoria se alineó con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías para 2027.

Esta convocatoria, además, contempló el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro,el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras. Divulgación: ‘CuadERnos de investigación’ para acercar la ciencia a todos los públicos

Tras el balance de 2020, Fundación FEDER mira al futuro con nuevos retos en un momento en que celebra sus 15 años y tras poner en marcha este año 2021 su VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación, que apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas, incluidas la contratación de personal pre-doctoral. Esta última es una de las principales novedades de este año junto que nace también en línea con los objetivos del IRDiRC.

Junto a ello, y como principal novedad, la organización también mira al futuro con nuevas acciones como la puesta en marcha de los ‘CuadERnos de investigación’, una serie de publicaciones que permitirán explicar a nuestro colectivo los principales conceptos biomédicos, científicos y técnicos relacionados con las ER, de la manera más divulgativa posible. Porque creemos que nuestros pacientes y sus familias tienen derecho a ser formados e informados en estas cuestiones que les atañen directamente. Estas publicaciones cuentan con la colaboración de personas expertas y del CIBERER.

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