El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Desde FEDER queremos sumarnos a este día para dar apoyo al 70% de las personas que cuentan con certificado de discapacidad como consecuencia de una enfermedad rara, una situación que genera una doble dificultad para el colectivo.

Las enfermedades raras, caracterizadas por un comienzo precoz, originan discapacidad en la autonomía en 1 de cada 3 casos, afectando al desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual. Uno de los principales problemas que enfrenta el colectivo es que, a la hora de valorar el grado de discapacidad, «se suele realizar en función del diagnóstico en vez de por los síntomas y por las limitaciones que la enfermedad lleva aparejada las actividades básicas de la vida diaria» explica nuestro Presidente, Juan Carrión.

De ello se deriva que el 35% de las personas con enfermedades raras que cuentan con certificado de discapacidad se encuentren insatisfechas con el grado reconocido. Y es que, desde la familia FEDER consideramos «que es necesario un análisis más profundo que vaya más allá de la entrevista en la que también se de participación a la familia» ya que echamos en falta «una valoración en profundidad que se sume al examen funcional, muchas veces insuficiente para valorar el grado de discapacidad».

Bajo esta premisa, desde FEDER abogamos por integrar la perspectiva de las personas que cursan con discapacidad como consecuencia de una enfermedad rara; una realidad que podría generar una «doble discriminación y que requiere, como consecuencia, una mayor actuación dentro del marco normativo aplicado al sector social» concreta Carrión.

Carrión también ha advertido que «en el caso de las enfermedades poco frecuentes, FEDER auna el mensaje del colectivo en una sola voz, pero no podemos olvidar que en cada una de nuestras familias la discapacidad se presenta de una forma diferente, por lo que las necesidades divergen atendiendo a cada patología».

Bajo esta premisa, nos unimos a la defensa de los derechos de todas las personas con discapacidad, que suman más de 3,8 millones en nuestro país. Lo hacemos también de la mano del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Última actualización: 03/12/2017.

 

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