El Observatorio Sobre Enfermedades Raras tiene como finalidad la mejora del conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

Para ello desarrolla distintas acciones, entre ellas:

  • Elaborar contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras
  • Recoger publicaciones sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes
  • Trabajar en red con otros organismos de la administración pública o del ámbito privado
  • Difundir el conocimiento y el intercambio, formación y sensibilización sobre las enfermedades raras

 

Accede al Observatorio: aquí

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