FEDER y la Consejería de Sanidad han creado  la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, y la Secretaría de la Subdirección General de Información y Atención al Paciente.

Este hito se produce en el marco del convenio que une a ambas entidades, firmado en octubre de 2016. La piedra angular de esta sinergia es el desarrollo de este plan, que cuenta con 8 líneas estratégicas: sistemas de información, diagnóstico precoz, acceso a terapias, investigación, formación, participación asociativa, atención sanitaria y CSUR y, por último, coordinación.

Para garantizar su aplicación y efectividad, nace esta comisión que contará con dos representantes de la Consejería y otros dos de FEDER. Así, se «sitúa a los pacientes en el centro del sistema sanitario de Madrid, comunidad que además es la que más tejido asociativo aporta a toda la Federación, sumando un total de 97 entidades» explica María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid.

Los pacientes, la garantía del Plan

Esta comisión nace después de que todos los grupos de trabajo de cada línea hayan comenzado a trabajar. En cada uno de ellos se ha integrado también la perspectiva de los pacientes, representados en cada área por la propia Federación. En suma, las personas con enfermedades raras estarán representadas durante todo este marco colaborativo.

«Sólo así se pueden otorgar garantías a los tres objetivos del plan: elaborar conjuntamente el plan de acción entre todos los agentes implicados, coordinar las acciones que de él se desprenden y establecer indicadores de evaluación» resume Escalante.

135 acciones, la mitad en funcionamiento

En el marco de esta reunión, la Consejería puso de relieve el estado actual del Plan. Presentado a finales de diciembre, desde la Sanidad autonómica «confirman que de las 135 acciones recogidas en el Plan, 64 están ya en proceso». Cada una de ellas se enmarca en las diferentes líneas de acción del plan.

El nexo en común de todas ellas es el compromiso adquirido entre FEDER y la Consejería de compartir información de interés entre ambas partes, «tanto información relativa a la elaboración del plan, como sobre recursos y actuaciones concretas en ER», concluye Escalante.

 

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