Más de 30 asociaciones de pacientes se han formado para liderar el cambio en Enfermedades Raras

Nota de prensa: Un total de 33 asociaciones de pacientes se han formado en la IX Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO.

Esta escuela, que este año ha tenido lugar los 5 y 6 de octubre en Burgos, nació hace ya nueve años bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones' con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella alrededor de 530 personas.

Una de las principales novedades de esta edición ha sido el marcado enfoque internacional del programa, que ha estado presente a lo largo de los dos días con el objetivo de abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío global. Para ello, la jornada reunirá a alrededor de una veintena de expertos a nivel estatal e internacional.

Hacia una acción coordinada e internacional

De la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) se han presentado los principales proyectos internacionales puestos en marcha en materia de atención sociosanitaria para el abordaje de estas patologías con las que conviven 30 millones de personas en Europa.

Esta perspectiva también se ha aplicado al estado de situación de iniciativas como las Redes Europeas de Referencia. Se trata de uno de los mayores exponentes de cooperación a nivel transfronterizo por reunir proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.

Además, con la participación de EURORDIS esta escuela buscaba ser un punto de partida para el impulso del trabajo del movimiento español dentro de los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (EPAG), una comunidad que busca garantizar que los pacientes estén representados en el núcleo de las redes.

También bajo el prisma internacional, el programa presentó el funcionamiento del Centro Ågrenska de Suecia, como un modelo de atención en enfermedades poco frecuentes.

Aterrizando en España, en el marco de la escuela se presentó el estado de situación del Registro Estatal de Enfermedades Raras así como de la atención a la diversidad en el sistema educativo español, de forma que esta edición también prestará especial atención al abordaje social de estas patologías.

Cómo abordar el día a día de una asociación

Este año, «se han inscrito un total de 44 pacientes, familiares o profesionales, ya que en muchos casos la figura del propio paciente es también la del propio trabajador de la entidad» ha avanzado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. De todas ellas, la mitad son de carácter nacional y la otra mitad de ámbito autonómico, «lo que hace posible que la formación llegue a todos los rincones del país» explica Carrión.

Estos son algunos de los motivos por los que esta escuela, además de formar en materias como la investigación o defensa de derechos, también contempló el día a día de una asociación. Precisamente por eso, esta novena edición también ha desarrollado la gestión eficaz en redes sociales o áreas de especial actualidad como la aplicación del nuevo Reglamento General de Protección de Datos.

Para hacerlo posible, esta novena edición ha contado con el apoyo de ARC Racing, Incyte, Orphan Europe, MSD y Novartis.

Última actualización: 08/10/2018

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