La Consejería de Salud y Familias de Andalucía ha confirmado que trabajará junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en él nuevas líneas de acción frente a estas patologías con las que, se estima, conviven más de 400.000 personas en la comunidad.

Así se acordó en la reunión mantenida entre Jesús Aguirre, Consejero, Miguel Moreno Verdugo, gerente del Servicio Andaluz de Salud, responsables de la Dirección General de Salud Pública y de la Dirección General de Cuidados Sanitarios y Beatriz Muñoz, coordinadora del Plan, junto a representantes de FEDER, entre ellos Juan Carrión, Presidente, y Carmen Moreno, Miembro de la Junta Directiva de la organización.

En el encuentro, tal y como recoge la Consejería, Aguirre recordó que «las personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz» y ha destacado la importancia de trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familiares «para lograr el objetivo único de mejorar la atención sanitaria».

Entre las líneas de trabajo en las que se está avanzando y que se incorporarán al nuevo Plan Integral, actualmente en proceso de evaluación destacan la atención integral al paciente, mejorar el diagnóstico precoz y el acceso a los medicamentos, así como garantizar una información de calidad a los pacientes y sus familiares sobre su proceso y los tratamientos existentes.

Respeto a la mejora de información, la Federación ha insistido en la necesidad de identificar portavoces entre profesionales de la sanidad pública andaluza que puedan actuar como interlocutores entre los pacientes y asociaciones y profesionales sanitarios.

Adaptando los marcos nacional y europeo a Andalucía

Durante la reunión, la coordinadora del Plan también recordó la importancia de evaluar la hoja de ruta andaluza para adaptarla al marco nacional e internacional de enfermedades raras, siguiendo los ejes de la Estrategia Nacional y las recomendaciones europeas.
En esta misma línea y de acuerdo con las prioridades de FEDER, Muñoz también señaló la importancia de potenciar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con los que cuenta Andalucía y apostar por su trabajo dentro de las Redes Europeas de Referencia, compartiendo experiencia y conocimiento.

Hacia una atención integral de las ER en Andalucía

En el marco de la reunión y del desarrollo del PAPER, ambas entidades coincidieron en contemplar la coordinación entre diferentes sectores, ya que las implicaciones de las enfermedades raras van más allá del ámbito clínico.

Precisamente por esto, se está trabajando en garantizar el trabajo en red entre salud y servicios sociales de cara a ámbitos como la discapacidad y la dependencia. Además, en esta misma línea, el PAPER contempla un análisis de las necesidades sociosanitarias de los menores con enfermedades poco frecuentes en el aula.

La investigación en enfermedades raras a nivel autonómico

La reunión sirvió también para analizar el estado de situación de la investigación en enfermedades raras a nivel autonómico. A este respecto, la Consejería recordó que son más de 250 los profesionales participan en proyectos de investigación relacionados con enfermedades raras.

La investigación es una de las máximas prioridades de FEDER como respuesta a las principal problemática del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento.
Y es que, en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Una espera que impida recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Última actualización: 25/06/2019.

 

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