En un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, debido a la actual crisis socio sanitaria y a los problemas derivados de la misma, como el incremento en el retraso diagnóstico, la cancelación de múltiples terapias, la dificultad de acceso al tratamiento o la complejidad de la conciliación laboral, el apoyo de las empresas y entidades que respaldan a FEDER en su Día Mundial ha resultado vital.

Tal como afirmó Juan Carrión, presidente de FEDER y Su fundación, en la presentación de la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras 2021, que lleva por lema “Síntomas de espERanza”, la crisis del Covid ha puesto a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en una situación de especial vulnerabilidad.

“9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos” afirmó Carrión

Esta situación, ha producido un notable incremento de las necesidades de quienes conviven con una enfermedad rara. FEDER ha logrado cubrir estas necesidades, mediante el impulso de diferentes proyectos, que no hubiesen sido posibles sin el apoyo de la red de entidades solidarias.

Carrión ha recalcado que esta pandemia nos ha enseñado lecciones en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios, y nos ha demostrado la importancia de reforzar estas tres áreas también en lo relativo a las enfermedades poco frecuentes, algo para lo que FEDER cuenta con el apoyo de sus colaboradores.

Por eso desde FEDER, trasladan su gratitud a Fundación Mutua Madrileña, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim España, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi España, Fundación ONCE, Fundación Montemadrid, Novartis Farmacéutica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Ultragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Celgene una compañía de Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un año más y apoyar este importante proyecto de sensibilización que busca dar voz a estas personas. Gracias a esta red de entidades solidarias, FEDER podrá seguir impulsando sus proyectos y servicios y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara.

Última actualización 19/02/2021

 


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