Analizar la problemática y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes fue el objetivo del I Encuentro de Trabajadores Sociales que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 2 de febrero. A través del mismo, una treintena de expertos pudieron reunirse en lo que supone “un hito de especial relevancia”, según ha valorado Juan Carrión, Presidente de la organización, al configurarse como “el primer encuentro de profesionales del sector con amplia experiencia en enfermedades raras (ER) de toda nuestra historia”. Un primer encuentro que, además, adquirió carácter internacional ya que en él también participaron trabajadores sociales venidos de Colombia, Ecuador y México, además de diferentes puntos de la geografía española.

Desde FEDER “somos especialmente conscientes de que el trabajador social es un referente cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes”, por lo que desde la organización “buscamos afianzar e impulsar el establecimiento de esta figura en las más del 65% de nuestras asociaciones que no cuentan con ella”, ha puntualizado Carrión. Como resultado, la organización buscaba, a través de esta jornada, poner de relieve “la indispensable labor del trabajador social en el abordaje de una enfermedad, la confianza del paciente en esta figura y la necesidad de apostar por su profesionalización”, ha especificado.

Por eso, través de esta cita “pudimos aunar esfuerzos entre todas las personas que trabajamos por el colectivo hacia la meta común que nos une”, ha valorado el Presidente de FEDER ya que es “nuestra fuerza el motor del cambio de nuestra sociedad”.

Desarrollar medidas de intervención

La Federación ha impulsado esta iniciativa pionera que ha querido enfocarse desde “la participación activa de nuestras asociaciones, lo que nos permite coordinar un trabajo entre todas las entidades de ER para ofrecer recursos y servicios de atención directa de calidad”, ha puntualizado Mayoral.

El encuentro promovido por la Federación analizó los recursos existentes, tanto generales como específicos, para desarrollar medidas de intervención y propuestas dentro del campo específico del trabajo social. Para ello, el programa se dotó de la participación e intervención de diferentes profesionales del sector.

En la primera parte de la jornada, se profundizó en dos aspectos principales relativos a los pacientes: la Ley de Protección de datos, de la mano de Fernando Torquemada, Responsable del Servicio de Asesoría Jurídica de FEDER, y los Protocolos del Servicio de Información y Orientación, gracias a Miriam Torregrosa, Trabajadora Social del mismo.

En segundo término, Juan Carrión fue el encargado de contextualizar la situación de la investigación social y Estrella Mayoral expuso las necesidades de actuales de las personas y familias con ER, exponiendo cada necesidad por ámbito y consensuando la participación de todos.

Fortalecimiento asociativo

En la actualidad, entre los 21 proyectos que desarrolla la organización, FEDER está priorizando el fortalecimiento de su tejido asociativo a través del impulso de convocatorias de ayudas. Concretamente, “dentro de los 200.000 euros que destinamos a nuestro colectivo durante 2015, una de nuestras principales líneas de acción ha sido la consolidación de los Servicios de Información y Orientación de ocho de nuestras asociaciones gracias a la resolución favorable de la subvención con cargo al IRPF”, ha explicado Carrión.

Como resultado, desde que arrancara 2016, FEDER ha materializado su compromiso por el fortalecimiento y la coordinación de estos servicios como una prioridad. Por eso, parejo a estos avances y al encuentro, FEDER busca hacer ver que “entendemos cada una de estas líneas de acción como una sola, siempre al servicio de nuestras familias”.

Iniciativa internacional

“Las necesidades de los pacientes y sus familias así como las funciones del trabajo social tienen un mismo objetivo común”, ha valorado Carrión, por lo que “a pesar de la descentralización de nuestra realidad y del contexto en que vivimos, es especialmente importante prestar atención a toda la geografía”. Por eso, este encuentro contó con la participación tanto de expertos de nuestro país como de Iberoamérica con el objetivo de “desarrollar medidas comunes a todos hacia una misma meta”.

Concretamente fueron: Ana Mª Vílchez, por la Asociación para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram, Matilde Mora, de la Asociación Andaluza de Hemofilia, Yolanda Barrios, del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), Tania Pacheco, de la Asociación Hermano Miguel (Ecuador), Lourdes Pérez, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Jesica Martínez e Isabel Sánchez, por la Asociación D’Genes, Alba Pérez, Asociación Retina Madrid, Aira Mejías y Estrella Guerrero, por DEBRA España, Aroa Gómez y María Eugenia Cruz, de la Asociación Española de Aniridia, Alicia Mª Males, de la Fundación CroniCare (Colombia), Griselda Rodríguez, de la Asociación Nacional de Síndrome de Williams (México), Luis Manuel Benavente, de la Fundación Retina España, Mª Belén Lorca Martínez, Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias, Faustino Aliseda, por el Instituto Municipal de Servicios Sociales (IMSS) de Badajoz.

Junto con ellos, también particiapron en este encuentro los profesionales de FEDER, entre los que se dieron cita, además de Juan Carrión y Estrella Mayoral: Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos, Isabel Fernández, Responsable de la Delegación de FEDER Murcia, Patricia Arias, Técnico de Convocatorias de Ayudas, y las trabajadoras sociales Miriam Torregrosa, Icíar Bureo, Zaira Martín, Aida Herranz, Ana Meroño, Irene Rodríguez, Carmen Sánchez y Almudena Pereira.

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